Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja naukowa „Prawo i Kościół” w Akademii Katolickiej w Warszawie

2024-04-24 17:41

[ TEMATY ]

Kościół

prawo

konferencja

ks. Marek Paszkowski i kl. Jakub Stafii

Dnia 15 kwietnia 2024 roku w Akademii Katolickiej w Warszawie odbyła się Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Prawo i Kościół”. Wzięło w niej udział ponad 140 osób. Celem tego wydarzenia było stworzenie przestrzeni do debaty nad szeroko rozumianym tematem prawa w relacji do Kościoła.

Konferencja w takim kształcie odbyła się po raz pierwszy. W murach Akademii Katolickiej w Warszawie blisko czterdziestu prelegentów – nie tylko uznanych profesorów, ale także młodych naukowców – prezentowało owoce swoich badań. Wystąpienia dotyczyły zarówno zagadnień z zakresu kanonistyki i teologii, jak i prawa polskiego, międzynarodowego oraz wyznaniowego. To sprawiło, że spotkanie miało niezwykle ciekawy wymiar interdyscyplinarny.

CZYTAJ DALEJ

W siedzibie MEN przedstawiono szokujący ranking szkół przyjaznych osobom LGBTQ+

2024-04-24 13:58

[ TEMATY ]

LGBT

PAP/Rafał Guz

„Bednarska" - I społeczne liceum ogólnokształcące im. Maharadży Jam Saheba Digvijay Sinhji w Warszawie zostało najwyżej ocenione w najnowszym rankingu szkół przyjaznych osobom LGBTQ+. Ranking przedstawiła Fundacja "GrowSpace" w siedzibie Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Ranking w gmachu MEN został zaprezentowany po raz pierwszy.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję