Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Marek Zygmunt

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

2021-02-28 20:22

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ilu jest katolików w Polsce? – analiza danych ze spisu powszechnego

2024-04-17 18:24

[ TEMATY ]

Katolik

Narodowy Spis Powszechny

Bożena Sztajner/Niedziela

Ilu katolików jest w Polsce? Kim są osoby, które w ramach Narodowego Spisu Powszechnego w 2021 r. odmówiły odpowiedzi na pytanie o przynależność wyznaniową? - tym m.in. tematom poświęcone było spotkanie, które odbyło się dziś w siedzibie Instytutu Statystyki Kościoła Katolickiego w Warszawie. Prof. Krzysztof Koseła i prof. Mirosława Grabowska zaprezentowali analizy danych dotyczących przynależności wyznaniowej Narodowego Spisu Powszechnego z 2021. W najbliższym czasie opublikowany zostanie raport na ten temat.

Prof. Koseła i prof. Grabowska przypomnieli, że wyniki spisu z 2021 r. opublikowane zostały w 2023 r. Przynależność do wyznania rzymskokatolickiego zadeklarowało 27121331 osób z ogółu 38 mln. Polaków. Bezwyznaniowość zadeklarowało 2 611506 osób, natomiast aż 7807553 osoby odmówiły odpowiedzi na pytanie o wyznanie.

CZYTAJ DALEJ

Ks. Ripamonti: jesteśmy świadkami wycofywania się z prawa do azylu w Europie

2024-04-18 17:39

[ TEMATY ]

Unia Europejska

Włochy

migracja

Ks. Ripamonti

robertopierucci/pl.fotolia.com

W Europie jesteśmy świadkami wycofywania się z prawa do azylu - uważa ks. Camillo Ripamonti, kierujący Centro Astalli - jezuickim ośrodkiem dla uchodźców w Rzymie. Postawę taką sankcjonuje, jego zdaniem, Pakt Migracyjny, przyjęty kilka dni temu przez Parlament Europejski.

Według niego fakty i sytuacje z 2023 roku pokazały, że „zjawiska migracji nie rozwiązuje się poprzez outsourcing [kierowanie migrantów do krajów trzecich - KAI], push-backi, brak realnej polityki ratowniczej na morzu i przyspieszone procedury na granicy”. „Tego, co uważa się za problem migracyjny, nie rozwiązuje się poprzez usuwanie ludzi z ziemi europejskiej, ale poprzez usuwanie przyczyn przymusowej migracji” - wskazał włoski duchowny.

CZYTAJ DALEJ

Ks. Ripamonti: jesteśmy świadkami wycofywania się z prawa do azylu w Europie

2024-04-18 17:39

[ TEMATY ]

Unia Europejska

Włochy

migracja

Ks. Ripamonti

robertopierucci/pl.fotolia.com

W Europie jesteśmy świadkami wycofywania się z prawa do azylu - uważa ks. Camillo Ripamonti, kierujący Centro Astalli - jezuickim ośrodkiem dla uchodźców w Rzymie. Postawę taką sankcjonuje, jego zdaniem, Pakt Migracyjny, przyjęty kilka dni temu przez Parlament Europejski.

Według niego fakty i sytuacje z 2023 roku pokazały, że „zjawiska migracji nie rozwiązuje się poprzez outsourcing [kierowanie migrantów do krajów trzecich - KAI], push-backi, brak realnej polityki ratowniczej na morzu i przyspieszone procedury na granicy”. „Tego, co uważa się za problem migracyjny, nie rozwiązuje się poprzez usuwanie ludzi z ziemi europejskiej, ale poprzez usuwanie przyczyn przymusowej migracji” - wskazał włoski duchowny.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję