Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Radość dawania

Niedziela toruńska 2/2019, str. II

[ TEMATY ]

pomoc

karmelitanki

Ewa Jankowska

Wspólnota Słowo Życia odwiedziła karmelitanki

Wspólnota Słowo Życia odwiedziła karmelitanki

W czasie Adwentu wspólnota Słowo Życia z Torunia zorganizowała zbiórkę żywności oraz środków czystości na rzecz Klasztoru Sióstr Karmelitanek Bosych w Łasinie.

CZYTAJ DALEJ

Nabożeństwo majowe - znaczenie, historia, duchowość + Litania Loretańska

[ TEMATY ]

Matka Boża

Maryja

nabożeństwo majowe

loretańska

Majowe

nabożeństwa majowe

litania loretańska

Karol Porwich/Niedziela

Maj jest miesiącem w sposób szczególny poświęconym Maryi. Nie tylko w Polsce, ale na całym świecie, niezwykle popularne są w tym czasie nabożeństwa majowe. [Treść Litanii Loretańskiej na końcu artykułu]

W tym miesiącu przyroda budzi się z zimowego snu do życia. Maj to miesiąc świeżych kwiatów i śpiewu ptaków. Wszystko w nim wiosenne, umajone, pachnące, czyste. Ten właśnie wiosenny miesiąc jest poświęcony Matce Bożej.

CZYTAJ DALEJ

Zmarł Jacek Zieliński, współtwórca zespołu Skaldowie

2024-05-06 20:10

[ TEMATY ]

śmierć

Autorstwa Mariusz Kubik - Praca własna, commons.wikimedia.org

Jacek Zieliński

Jacek Zieliński

W poniedziałek zmarł Jacek Zieliński - wieloletni członek krakowskiej grupy Skaldowie - podała w mediach społecznościowych Piwnica pod Baranami. Miał 77 lat.

W wieku 77 lat zmarł polski muzyk Jacek Zieliński. Był polskim kompozytorem, trębaczem, skrzypkiem oraz członkiem zespołu Skaldowie, a prywatnie - młodszym bratem Andrzeja Zielińskiego.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję