Reklama

Wiadomości

… bo choroba Parkinsona jest wymagająca …

Zakrada się jak złodziej. Zabiera uśmiech, radość życia, aktywność i samodzielność zniewalając ciało i ducha. W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 100 000 osób, a jej zaawansowana postać dotyczy ok. 20% pacjentów. Choroba podporządkowuje sobie całe rodziny: partnerów, dzieci, najbliższych.

[ TEMATY ]

choroba

Rido/fotolia.com

To na ich barkach pozostaje 24-godzinna opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny, a także walka z codziennością, na którą wielokrotnie już brak sił i czasu. Na niską jakość życia pacjentów i nadludzki wysiłek ich opiekunów warto zwrócić uwagę z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Choroby Parkinsona (11 kwietnia).

Choroba Parkinsona jest jedną z chorób neurodegeneracyjnych i pomimo, że dotyczy mózgu, to badania niemieckich neuropatologów pokazują, że wcale nie tam ma swój począteki. Jej powstawanie umiejscawia się w układzie nerwowym oraz w układzie pokarmowym, a utrata węchu, zaparcia oraz ogólna utrata nastroju, depresja i zaburzenia snu są pierwszymi z objawów, na które powinno się zwrócić uwagę.

Choroba ma charakter postępujący. Objawy nasilają się, dochodzą do nich spowalnianie ruchów, a także zaburzenia poznawcze, otępienie. W mózgu uszkadzane są lub zanikają komórki nerwowe w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnej za produkcję dopaminy. Początkowe leczenie farmakologiczne daje poprawę stanu zdrowia, który umożliwia normalne funkcjonowanie. Ten okres trwa jednak dosyć krótko, od 3 do 5 lat, i nazywany jest „miodowym miesiącem”. Choroba swoje prawdziwe oblicze pokazuje w zaawansowanym stadium. Chory pomału, ale sukcesywnie, coraz silniej uzależnia się od najbliższych. Trudnością staje się spożywanie posiłków, przemierzanie krótkich dystansów, jednym słowem codzienne funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie.

Reklama

Od dwóch lat w Polsce dostępne są trzy nowoczesne terapie stosowane w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych, podawanych za pomocą pompy. Tak więc, jeśli chodzi o leczenie jesteśmy w bardzo dobrym punkcie, ale terapie choćby najskuteczniejsze, to nie wszystko - mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga zaangażowania oraz współpracy wielu specjalistów: psychologów, psychiatrów, fizjoterapeutów, logopedów, dietetyków. Obecnie to po stronie rodziny leży zapewnienie choremu kompleksowej opieki, a nie powinno tak być. Czynimy starania o to, aby osoby cierpiące na chorobę Parkinsona były leczone w specjalnie dedykowanych ośrodkach neurologicznych, a opieka nad nimi była kompleksowa i odgórnie skoordynowana.

Opiekunowie – cisi aniołowie

Rodzina pacjenta z chorobą Parkinsona, to rodzina dysfunkcyjna, w której choruje nie tylko pacjent, ale w pewnym sensie także pozostali, zdrowi jej członkowie. Bardzo często, aby zaopiekować się chorym, poświęcają oni swoje pasje i życie zawodowe. Dlatego tak ważne jest pamiętanie o nieocenionej, ale jednak niedocenianej roli opiekuna.

Reklama

Jadwigą opiekuję się 10 lat i z roku na rok widzę jak choroba Parkinsona zabiera mi ją. Jednak walczę! Fundacja Parkinsona, którą razem powołaliśmy do życia otworzyła mi wiele drzwi i dała wiele możliwości. Dzięki relacjom z wyedukowanymi ludźmi wiem, jak poskromić Parkinsona, ale mam

świadomość, że wielu chorych i ich opiekunów nie ma takiej szansy. Czasami myślę, że ten Parkinson moim dzieciom zabiera nie tylko Jadwigę, ale po części również i mnie. – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Z jednej strony opiekowanie się chorym wymaga bardzo dużo samozaparcia, determinacji i cierpliwości, a z drugiej strony pojawia się poczucie odpowiedzialności, bo kto zaopiekuje się nim, jeśli nie my - opiekunowie? Póki co na kompleksową opiekę, która powinna być obligatoryjnie dołączona do stosowanych terapii, osoby z chorobą Parkinsona mogą liczyć tylko i wyłącznie zdając się na kreatywność opiekunów. Chciałbym wierzyć w to, że z czasem będzie inaczej.

Jak radzić sobie z opieką nad osobą zmagającą się z zaawansowaną chorobą Parkinsona? Oto pięć podpowiedzi dla opiekunów:

1. Z chorym trzeba być aktywnym, szukać rozwiązań np. wśród nowych technologii, które ułatwią komunikację.

2. Komunikacja to nie tylko słowa. Bądźmy cierpliwi i dociekliwi, bo dzięki temu możliwe będzie wypracowanie dobrych sposobów na wzajemne porozumienie.

3. Nie ubezwłasnowolniajmy chorych. Dajmy im wykonywać jak najdłużej wszystkie czynności, które robili do tej pory nawet, jeśli robią to niezdarnie.

4. Chwalmy, bo słowa otuchy budują i dają motywację do dalszej walki. Doceniajmy najmniejszy nawet sukces chorego, którym może być np. samodzielne ubranie się.

5. Szukajmy pomocy fizycznej (kogoś, kto będzie mógł nas zastąpić w opiece nad chorym), psychologicznej (grupy wsparcia, terapia) i duchowej, jeśli takiej potrzebujemy (przyjaciel, osoba duchowna).

Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich

W przededniu Światowego Dnia Choroby Parkinsona promocję będzie miała książka „Parkinson. Poradnik dla chorych i ich najbliższych”. Jest ona zbiorem rozmów przeprowadzonych przez red. Iwonę Schymallę z ekspertami z dziedziny neurologii, neurochirurgii, psychiatrii, psychologii, fizjoterapii, dietetyki, ale także chorymi oraz ich opiekunami.

Książka ta ma dla mnie wyjątkowy charakter. Jest ona zbiorem wielogodzinnych rozmów z fascynującymi osobowościami nie tylko ze świata medycznego. Pouczające i otwierające dużo szerszą perspektywę na postrzeganie tej choroby były dla mnie rozmowy z samymi chorymi oraz ich opiekunami. To oni pokazali mi, a tym samym czytelnikom, czym naprawdę jest choroba Parkinsona i jak wygląda życie z nią. – mówi red. Iwona Schymalla, autorka książki – Mam nadzieję, że udało mi się dotknąć tych wątków, dzięki którym w naszym społeczeństwie wykształtuje się jeszcze silniejsze zrozumienie choroby Parkinsona.

Książka powstała we współpracy z Fundacją Parkinsona.

Więcej informacji:

Magdalena Bajon-Orlicz

e-mail: parkinson@stronaparkinsona.org.pl

tel. 501 879 468

Fundacja Parkinsona powstała 21 marca 2012 r. i od tego czasu pomaga chorym i ich opiekunom, organizując ogólnopolskie działania edukacyjne, cotygodniowe spotkania, udzielając wsparcia w szukaniu pomocy. W 2013 r. Fundacja została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” mającej na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Od 2014 r. Fundacja organizuje program szkoleń dla Lekarzy Pierwszego Kontaktu, w którym lekarze neurolodzy i neurochirurdzy uczą jak rozpoznać wczesne objawy choroby Parkinsona. Fundacja walczy także o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie jego potrzeb oraz o kompleksową opiekę gwarantowaną przez Państwo.

Misja: Zaczynając od dramatu pojedynczego człowieka doszliśmy do wniosku, że praca Fundacji Parkinsona prawdopodobnie nie zakończy się nigdy. Niosąc pomoc, chcemy spotykać ludzi, w ich nieszczęściu, ale też w nadziei. Zwiększając świadomość społeczną pragniemy nie tylko budzić umysły, lecz również serca. Mówimy o tym, co ważne, działamy w obszarach zaniedbywanych przez innych i mamy nadzieję z każdym rokiem nieść coraz więcej pomocy w miejscach i okolicznościach, o których w tej chwili jeszcze trudno nam pomyśleć.

2019-04-05 08:44

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Próchnica dokuczała naszym przodkom już 9 tys. lat temu

2020-07-04 07:51

[ TEMATY ]

choroba

Adobe.Stock

Na zębach ludzi, żyjących niemal 9 tys. lat temu na terenie dzisiejszej Polski, naukowcy wykryli ślady próchnicy. Najstarsze oznaki tej bakteryjnej choroby mogły być efektem spożywania owoców i miodu - przypuszczają badający to zjawisko naukowcy z UKSW w Warszawie.

Próchnica to dziś choroba bardzo rozpowszechniona. Z analiz opublikowanych w 2015 r. przez międzynarodowy zespół kierowany przez prof. Wagnera Marcenesa z Queen Mary University w Londynie wynika, że na nieleczoną próchnicę cierpi ponad 2,4 mld ludzi. Co roku pojawia się ponad 190 milionów nowych zachorowań.

Badacze odległej przeszłości człowieka zakładali, że próchnica stała się powszechna dopiero w czasach, kiedy człowiek zaczął prowadzić osiadły tryb życia i korzystać z bardziej przetworzonych produktów zbożowych. Na terenie Polski pierwsi rolnicy pojawili się około 7 tys. lat temu. Dlatego najnowsze wyniki badań zębów ludzi, którzy żyli w obecnej północno-wschodniej Polsce jeszcze tysiące lat wcześniej, czyli niemal 9 tys. lat temu - są dla naukowców pewnym zaskoczeniem.

"Próchnicę wykryliśmy zarówno na zębach trzyletniego dziecka, jak i dwóch dorosłych osób" - opowiada PAP prof. Jacek Tomczyk z Instytutu Nauk Biologicznych Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego (UKSW) w Warszawie. Szczątki pochodzą z dwóch miejsc: Pierkunowa-Giżycko na Mazurach i Woźnejwsi na skraju Biebrzańskiego Parku Narodowego. W przypadku szczątków dziecka zachowały się nawet fragmenty jego żuchwy i szczęki.

Wszystkie wspomniane kości odkryto jeszcze w latach 60. XX w. Jak mówi prof. Tomczyk, wcześniej do ich badań zastosowano metody makroskopowe - wykonano podstawowe pomiary metryczne, określono też wiek i płeć osobników. Wówczas jednak nie stwierdzono u nich chorób zębów.

"Teraz jednak w ocenie chorób zębów stosowane są nie tylko metody makroskopowe. Do analiz wykorzystaliśmy kamerę fluorescencyjną i różne metody obrazowania rentgenowskiego. W ten sposób wykryliśmy próchnicę, która nie była dużym ubytkiem szkliwa" - dodaje naukowiec. Ślady próchnicy zachowały się na zębach trzonowych, bogatych w bruzdy i zagłębienia, o nieregularnej powierzchni. Trudno rzecz jasna spekulować, czy próchnica ta rozwinęłaby się dalej, gdyby pradziejowi właściciele zębów żyli dłużej.

Dzięki analizom izotopów węgla i azotu badacze ustalili, z czego składała się dieta zmarłych.

"W dużej mierze spożywali oni ryby, zapewne jesiotry. Ryby słodkowodne zawierają argininę, która ma działanie przeciwpróchnicze. Ta substancja jest nawet dziś dodawana do niektórych past do zębów. Wygląda więc na to, że dzięki diecie próchnica nie rozwinęła się u nich bardziej" - sugeruje antropolog, prof. Krzysztof Szostek z Instytutu Nauk Biologicznych UKSW w Warszawie, który zajmował się analizami izotopów.

Nasi przodkowie, żyjący w okresie mezolitu - epoce między paleolitem (starszą epoką kamienia) a neolitem (młodszą epoką kamienia, kiedy upowszechniło się rolnictwo) - często łowili ryby. Używali do tego harpunów, a nawet sieci plecionych z włókien roślinnych. Wówczas też po raz pierwszy korzystali z łodzi wiosłowych, tzw. dłubanek - wykonanych z jednego z pojedynczego pnia drzewa.

Dlaczego próchnica pojawiła się w zębach osób, które prowadziły zbieracko-łowiecki tryb życia? Naukowcy wskazują, że ludzie ci żywili się tym, co znaleźli. Bywały to jagody i inne owoce runa leśnego, a może i miód. To oznaczać może całkiem sporo węglowodanów, które sprzyjają próchnicy.

"Próchnica ma różne przyczyny. Nie jest ona związana wyłącznie z dietą. Zależy też od nawyków żywieniowych - częstości spożywania posiłków czy składu i pH śliny. Chociaż osoby spożywające więcej słodkich produktów mają większe ryzyko rozwinięcia próchnicy. Z badań przeprowadzonych na szczątkach z tego samego okresu z Europy południowej i zachodniej - Hiszpanii czy Portugali - wiemy, że tam próchnica była bardziej powszechna, niż na obszarze północnej Europy. Zapewne jednym z głównych czynników tej różnicy była właśnie dieta” - uważa prof. Szostek.

Artykuł na temat badań ukazał się w "Journal of Archaeological Science – Reports" (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352409X19306017) (PAP)

autor: Szymon Zdziebłowski

szz/ zan/

CZYTAJ DALEJ

Dar dla kard. Henryka Gulbinowicza

2020-07-03 15:24

[ TEMATY ]

bp Ignacy Dec

kard. Henryk Gulbinowicz

bp Ignacy Dec

Okładka książki pt:Z hołdem wdzięczności do Matki Bożej Ostrobramskiej

Biskup Ignacy Dec jest autorem najświeższej publikacji, poświęconej byłemu Metropolicie Wrocławskiemu.

Książka opatrzona tytułem: Z hołdem wdzięczności do Matki Bożej Ostrobramskiej, ukazała się w czerwcu br. nakładem Wydawnictwa Świdnickiej Kurii Biskupiej. Jest ciekawą i pełną wzruszenia relacją z pielgrzymki do Sanktuarium MB Ostrobramskiej w Wilnie, którą odbył bp Dec - 21 września 2013 r. asystując w podróży do rodzinnych stron, obchodzącemu w tym czasie jubileusz 90. rocznicy urodzin – JE Ks. Kard. Henrykowi Gulbinowiczowi, Metropolicie Wrocławskiemu, Seniorowi.

Okazją do przypomnienia i upamiętnienia tej pielgrzymki są przypadające w 2020 roku znaczące, okrągłe rocznice w życiu kardynała, a mianowicie: 50. rocznica święceń biskupich (Białystok, 08.02.1970), 35. rocznica otrzymania purpury kardynalskiej (Rzym, 25.05.1985) oraz 70. rocznica święceń kapłańskich, (Białystok, 18.06.1950) – czytamy w słowie od autora.

Podczas opisywanej pielgrzymki wykonano wiele ciekawych zdjęć dokumentujących to wydarzenie. Wraz ze słowem pisanym, m.in. obszernymi fragmentami wywiadu z ks. kard. H. Gulbinowiczem o jego życiu w Wilnie, tworzą one wielkie bogactwo poznawcze książki.

CZYTAJ DALEJ

Duda: przedstawię projekt zmian w konstytucji wykluczający adopcję dziecka przez osobę w związku jednopłciowym

2020-07-04 09:52

[ TEMATY ]

Andrzej Duda

PAP

W polskiej konstytucji powinien wprost być zapis, że wykluczone jest przysposobienie lub adopcja dziecka przez osobę pozostającą w związku jednopłciowym; w poniedziałek podpiszę odpowiedni dokument wraz z prezydenckim projektem zmian w konstytucji - zapowiedział w sobotę prezydent Andrzej Duda.

Dziecko w Polsce - mówił Duda w Szczawnie-Zdroju - podlega specjalnej ochronie, o czym przesądzają już obwiązujące przepisy konstytucji, ale - w tym aspekcie - wymagają one dopracowania. Szczególnej ochronie państwa - podkreślił - podlegają dzieci kiedy rodzice są pozbawiani władzy rodzicielskiej, "dzieci, które mogą podlegać przysposobieniu, mogą podlegać adopcji".

"Uważam, że w polskiej konstytucji powinien się expressis verbis znaleźć zapis, że wykluczone jest przysposobienie lub adopcja dziecka przez osobę pozostającą w związku jednopłciowym" - powiedział prezydent w Szczawnie-Zdroju.

Wyraził przekonanie, że dla dobra dziecka taki zapis powinien istnieć, bo "w tym momencie to jest odpowiedzialność państwa za to, komu to dziecko do wychowania powierza". "Dlatego zdecydowałam się zaproponować parlamentarzystom wprowadzenie takiego zapisu - poinformował.

Wyjaśnił, że w poniedziałek, zostanie podpisany "odpowiedni dokument", wraz z prezydenckim projektem zmiany konstytucji, który zostanie złożony w Sejmie. "To jest ważny element związany z ochrona dziecka, wypełniający i dopełniający pełni praw konstytucyjnych, które już dziś istnieją" - podkreślił. (PAP)

autor: Krzysztof Kowalczyk, Piotr Doczekalski

krz/ mok/

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję