Reklama

Wiadomości

Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Jego celem jest zagwarantowanie, aby osoby z zespołem Downa cieszyły się pełną akceptacją w społeczeństwie i mogły korzystać ze swoich praw. W Polsce jednak rodziny wychowujące takie dzieci są bardzo często pozostawione same sobie.

[ TEMATY ]

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Przypadający dziś Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 13 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149.

W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła "What I bring to my community" – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych, wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.

Jednak raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku" opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

"To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego" - wskazuje dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

- Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - informuje dr Zazula.

Reklama

Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu, podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

Data 21 marca (21.03.) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

2018-03-21 11:43

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Francja: 96 % dzieci z zespołem Downa jest zabijanych

[ TEMATY ]

zespół

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

96 % dzieci z zespołem Downa jest zabijanych w okresie płodowym, po wykryciu tego schorzenia na drodze badań prenatalnych - informuje Thierry de la Villejégu, dyrektor generalny Fundacji im. prof. Jérôme Lejeune, słynnego genetyka, odkrywcy zespołu Downa.

Dyrektor Fundacji Lejeune dodaje, że obrona osób dotkniętych zespołem Downa jest sprawą bardzo pilna o życiowym znaczeniu. Wyjaśnia, że ludzie z tym rodzajem niepełnosprawności dobrze integrują się w społeczeństwie, są zdolni do pracy i pełnego rozwoju ich człowieczeństwa. Choć ich możliwości intelektualne są nieco obniżone, to cechuje ich bardzo silny rozwój życia emocjonalnego i zdolność do empatii, dzięki czemu realizują się w kontaktach międzyludzkich. "Cechuje ich na ogół wrażliwość serca, prostota i zaufanie" - stwierdza.

CZYTAJ DALEJ

Karolina Lizer: wiara jest nieodłączną częścią mojego życia

2022-10-05 12:32

[ TEMATY ]

wywiad

świadectwo

rozmowa

Agata Kowalska

Karolina Lizer

Karolina Lizer

Karolina Lizer to młoda, niezwykle utalentowana wokalistka, która śpiewając muzykę w style etno-folkowym podbiła serca Polaków wygrywające tegoroczny koncert Premier w Opolu. Mama jej talent zawierzyła Matce Bożej, a ona sama będąc na Jasnej Górze z radością dzieli się swoim świadectwem wiary w rozmowie dla portalu niedziela.pl

Posiada Pani wielki talent muzyczny, czy to talent wrodzony, czy może dar od Pana Boga?

CZYTAJ DALEJ

Zupa od św. Siostry Faustyny

2022-10-05 20:51

Małgorzata Pabis

150 porcji zupy zostało przekazanych dla osób bezdomnych – podopiecznych Dzieła Pomocy św. Ojca Pio.

150 porcji zupy zostało przekazanych dla osób bezdomnych – podopiecznych Dzieła Pomocy św. Ojca Pio.

    Sto pięćdziesiąt porcji zupy – w dniu św. Siostry Faustyny – zostało przekazanych z Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Krakowie-Łagiewnikach dla osób bezdomnych – podopiecznych Dzieła Pomocy św. Ojca Pio. Środki na zakup posiłku pochodziły z Funduszu Miłosierdzia.

    - Rozpoczął się już sezon jesienno-zimowy i wiemy, jak bardzo ludzie ubodzy, bezdomni potrzebują ciepłego posiłku – mówi ks. Mateusz Wyrobkiewicz, dyrektor Domu Duszpasterskiego w Łagiewnikach. I dodaje: – Przed naszymi oczyma wciąż pojawia się scena z „Dzienniczka" św. Siostry Faustyny, w której podaje ubogiemu młodzieńcowi talerz zupy i okazuje się, że w tym ubogim człowieku przyszedł do niej sam Pan Jezus. Wiemy też, że miłosierdzie można czynić na trzy sposoby: słowem, modlitwą i czynem. Ta zupa ugotowana przez naszą restaurację „Agape", a zakupiona z Funduszu Miłosierdzia, czyli z darów ludzi o dobrym i wrażliwym sercu jest naszym czynem miłosierdzia, a jednocześnie prezentem dla św. Siostry Faustyny w dniu jej święta – dodaje kapłan.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję