Reklama

Niedziela Sosnowiecka

Uratujmy Oliwkę

Zostało bardzo niewiele czasu, by spełnić marzenia Oliwki o normalnym życiu. Dziewczynka natychmiast potrzebuje funduszy na bardzo kosztowną terapię genową.

Niedziela sosnowiecka 26/2021, str. V

[ TEMATY ]

pomoc potrzebującym

Archiwum rodzinne

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Choć terapię wyceniono na ponad 9 mln zł to rodzice i przyjaciele dziecka zebrali już blisko 90% wspomnianej kwoty. W chwili, gdy powstaje ten artykuł, konto Oliwki zwiększyło się o kolejne 180 tys. zł. Pozostaje jednak do zebrania – tylko i aż 600 tys. zł.

Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 r. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak – jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Rodzice natychmiast skonsultowali się z neurologiem, jednym, drugim. Każdy mówił, że sprawa nie wygląda dobrze. Aby zyskać na czasie rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badanie. Diagnoza została postawiona szybko i była szokiem. Lekarze stwierdzili SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Na szczęście w szpitalu w Chorzowie trafili na wspaniałego lekarza. Szybko zakwalifikowano dziecko do leczenia refundowanego w Polsce. Jednak mimo leczenia i rehabilitacji nie ma upragnionych rezultatów. Główka jest dalej wiotka, nóżki nieruchome.

Reklama

Ale rodzice Oliwki nie poddają się, znaleźli informacje o tym, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest ogromny – 9,5 mln zł. – To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie. Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić! Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co choroba już odebrała, ale zatrzyma postęp. Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało, które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem – wyjaśnia Agnieszka Hyla, mama Oliwki. I dodaje, że gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, dopiero dowiedzieli się, że będą mieć wymarzonego dzidziusia. – Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna – tłumaczy Agnieszka Hyla.

– Pragniemy zebrać wspomnianą kwotę dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas. Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego. Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie. Z całego serca prosimy pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem – apeluje Łukasz Hyla, tata Oliwki.

Choroba zabiera coraz więcej, Oliwka ma problemy z oddychaniem, stała się więźniem maleńkiego ciała, nad którym nie ma prawie żadnej władzy. Zbiórka funduszy jest prowadzona za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/oliwka . – Oliwka słabnie w oczach, jednak my wciąż wierzymy, że zdążymy dać jej szansę. Może się udać tylko z Wami! Prosimy... – apelują ze łzami w oczach rodzice.

2021-06-22 14:25

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wielkie serca zakonników

Niedziela podlaska 2/2021, str. IV

[ TEMATY ]

pomoc charytatywna

pomoc potrzebującym

Archiwum autora

Przed Domem Miłosierdzia we Lwowie, luty 2020 r.

Przed Domem Miłosierdzia we Lwowie, luty 2020 r.

Członkowie Stowarzyszenia Klasztor Węgrów – Centrum Dialogu Kultur od kilku lat angażują się w niesienie pomocy Polakom mieszkającym za wschodnią granicą – Białorusi oraz Ukrainie.

Stowarzyszenie Klasztor Węgrów – Centrum Dialogu Kultur funkcjonuje przy parafii św. Piotra z Alkantary i św. Antoniego z Padwy w Węgrowie. W 2020 r. szczególnie wspiera braci albertynów, którzy posługują wśród bezdomnych Polaków mieszkających we Lwowie.

CZYTAJ DALEJ

Białoruskie władze ostrzegają Kościół katolicki: nie łamcie praw

2021-09-16 17:24

[ TEMATY ]

Kościół

Białoruś

władza

Vatican News

Białoruski rząd skrytykował opublikowaną przez „Mińską Prawdę” karykaturę, przedstawiającą katolickich księży, którzy zamiast krzyży noszą na szyjach swastyki. Jednocześnie ostrzegł przywódców Kościoła, aby nie łamali obowiązujących w tym kraju praw – donosi brytyjskie czasopismo „The Tablet”.

„Rysunek nie odzwierciedla oficjalnego stanowiska państwa wobec Kościoła rzymskokatolickiego” – przyznał pełnomocnik rządu ds. religii w liście skierowanym do przewodniczącego białoruskiego episkopatu. Dodał jednak, iż państwo białoruskie oczekuje, że „księża katoliccy będą kierować się obowiązującym prawem, przyczyniając się do współpracy między państwem a Kościołem”.

CZYTAJ DALEJ

Daj im się wyśpiewać!

2021-09-16 20:46

Fot. Lumen de Lumine

Pod hasłem „Daj im się wyśpiewać!” rozpoczęły się przesłuchania do chóru Pueri Cantores Sanctae Hedvigis w Międzynarodowym Sanktuarium św. Jadwigi Śląskiej w Trzebnicy.

Chór tworzą młodzi chłopcy, ale w tym roku nabór rozpoczął się również do sekcji dziewczęcej. Spotkania organizuje Łukasz Czartowski, absolwent Papieskiego Instytutu Muzyki Sakralnej w Rzymie, dyrygent zespołu Schola Gregoriana Vratislaviensis – Lumen de Lumine i prezes Fundacji o tej samej nazwie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję