Reklama

Rodzina

Dzieci z innej planety?

Trzy małżeństwa opowiedziały nam o swoich doświadczeniach, radościach i dylematach związanych z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.

Niedziela Ogólnopolska 11/2020, str. 50-52

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

zespół Downa

Zdjęcia: archiwa rodzinne

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Dwie panie na plaży przyglądały się, jak kilkuletni Wiktor z zespołem Downa bawi się w piasku. Jedna z nich stwierdziła z wyraźnym niesmakiem: „Ale przecież to się wykrywa!”. Usłyszeli to Ania i Maciek – rodzice chłopca.

Wiadomość

Gdy Marta i Jakub dowiedzieli się jeszcze w ciąży, że ich dziecko ma zespół Downa, od lekarza młoda mama usłyszała pytanie: „Czy wie pani, że teraz tacy ludzie żyją długo, nawet 40 lat? Będzie się pani męczyła?”. Ukryta w pytaniu propozycja była jednoznaczna. Małżonkowie szybko zmienili lekarza.

Reklama

24 lata temu Przemek pierwszy raz wziął na ręce swoją córkę Olę. W nocy po porodzie usłyszał od lekarki: „Czy wie pan, co to jest mongolizm?”. Na drugi dzień, gdy przyjechał do szpitala do żony Joanny, oboje zostali zaskoczeni propozycją: „Możecie zostawić dziecko w szpitalu”.

Początek, zwłaszcza wiadomość o tym, że u dziecka zdiagnozowano zespół Downa, dla wielu rodziców jest druzgocący. Każdy rodzic reaguje inaczej, jednak wszyscy muszą się zmierzyć z czymś nieoczekiwanym, z sytuacją, której nie brali pod uwagę i nigdy nie planowali.

Jak o tym rozmawiać?

Jednym ze sposobów Ani na odreagowanie było założenie bloga. Dziś z wielką pasją i entuzjazmem opowiada o swoim synu. Nie tylko nie wstydzi się Wiktora, ale też jest z niego ogromnie dumna. Ania przeszła długą wewnętrzną drogę i dziś, gdy mówi o synu, tryska radością. Tata Maciek wiele się nauczył dzięki doświadczeniu choroby Wiktora i zrozumiał, że cierpienie, wpisane w naturę człowieka, może innych ludzi dotykać znacznie mocniej niż jego. Stara się widzieć pozytywy w najtrudniejszych sytuacjach i dostrzegać dobro tam, gdzie inni tylko narzekają.

Reklama

Z wielką otwartością i szczerością o swojej córce mówi Marta. Jest wyraźnie ożywiona i chętna do rozmowy. Dzieli się swoim doświadczeniem, także z kolejnymi rodzicami, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Był okres, że w łódzkich szpitalach na porodówkach znajdowały się plakaty z jej numerem telefonu, by nowi rodzice mogli zadzwonić, porozmawiać, zadać trudne pytania.

Co robić po diagnozie?

Marta nie znosi bezczynności. Podobnie jej mąż Jakub. Gdy pojawia się problem, biorą sprawy w swoje ręce i zaczynają działać. Marta szybko zdała egzamin na prawo jazdy, bo wiedziała, że musi wozić dziecko na liczne terapie. Wiele się uczyli, wiele poszukiwali, chcieli wiedzieć i robić więcej. Dla Marysi. Przyznają uczciwie, że w pewnym momencie złapali się na tzw. gonitwie terapeutycznej. Ich zaangażowanie i poszukiwania najlepszej drogi rozwoju dla córki zaowocowały powołaniem do życia przedszkola, a następnie szkoły podstawowej opartej na modelu edukacyjnym Sternika. Nie mogli bowiem, zanim stworzyli własną placówkę, znaleźć dla Marysi odpowiedniego miejsca do rozwoju. Dziś z ich zaangażowania korzysta w Łodzi ponad sześćdziesięcioro dzieciaków w przedszkolu i kilkanaścioro w szkole podstawowej.

Przemek i Joanna mieli trudne początki. W latach 90. XX wieku nie działał, tak jak dziś, internet, a telefony komórkowe dopiero się pojawiały. Nie można było wrzucić do wyszukiwarki pytania: „co to jest zespół Downa i jak sobie z nim radzić?”. Szukali wsparcia u nielicznych specjalistów, brakowało zorganizowanych grup rodziców czy forów internetowych. Wszystko było dla nich pierwsze i nowe. Gdy małą Olę zapisali do żłobka integracyjnego, szczęśliwie trafili na pierwszą tego typu placówkę w Łodzi. Gdy Ola dorosła, szukali dla niej miejsca w tworzących się klasach integracyjnych, okazywało się jednak, że dla takiego dziecka nie ma już – albo jeszcze – miejsca.

Rozwój i rodzeństwo

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zupełnie inaczej niż dzieci zdrowe. Każde z nich ma swoje uwarunkowania i ograniczenia. Tym bardziej więc dla rodziców, mocno zaangażowanych w ich rozwój, każdy krok do przodu jest krokiem milowym. Pomimo wielkiego trudu i mozołu terapii, pomimo licznych zniechęceń i wątpliwości rodzice z ogromną radością obserwują każdy postęp w rozwoju dziecka. Teraz zaczęło mówić, teraz samo je, teraz już pisze pierwsze litery... Gdy tata 7-letniej Marysi ziewnął przeciągle pewnego wieczoru, rezolutna córka stwierdziła: „Jesteś na pewno bardzo zmęczony”. Dla obojga rodziców niesamowitym odkryciem była tak trafna, samodzielna ocena sytuacji przez córkę. Wzruszyli się oboje, gdy zrozumieli, że Marysia jest zdolna do tak głębokiej refleksji.

Przemek i Joanna, gdy konsultowali chorobę swojej maleńkiej córki Oli u pewnego lekarza, zapytali go wprost: „Co dalej?”. Odpowiedź lekarza wprawiła ich w zdumienie: „Na pewno mnie nie posłuchacie... Postarajcie się o drugie dziecko!”. Po trzech latach od urodzenia Oli pojawiła się Kasia, po kolejnych trzech – Piotrek. Rodzice Oli przez lata obserwowali, jak młodsze rodzeństwo wspiera w rozwoju starszą siostrę. Docenili radę lekarza, zobaczyli, jak ogromnym dobrodziejstwem dla Oli była obecność siostry i brata.

Po urodzeniu Marysi Marta bała się kolejnej ciąży. Obok córki mieli starszego od niej o rok syna Janka. Młoda mama czuła jednak wewnętrznie, że w domu jeszcze kogoś brakuje. Dziś mają czwórkę dzieci, po Marysi bowiem pojawiły się Basia i Wanda.

Marta obserwuje rozwój Marysi i widzi, jak ważna jest obecność rodzeństwa. Widzi, jak młodsze siostry doganiają Marysię, czasami nawet (śmieje się, że raz na 2 lata, w dniu urodzin Marysi) ma z tego powodu dylematy i wątpliwości. Efekt jednak jest zdumiewający. Rodzeństwo, starsze czy młodsze, zdecydowanie wspiera rozwój siostry obciążonej zespołem Downa.

Podczas naszej rozmowy z Anią i Maćkiem mały Wiktor doskonale bawił się ze starszym o 3 lata bratem Tymkiem. Nie tylko świetnie się dogadywali, ale cały czas między nimi odczuwalny był spokój. Tymek wiedział, jak zająć Wiktora, byśmy mogli spokojnie porozmawiać.

Przyszłość

To, po pytaniu: „dlaczego my?”, być może najtrudniejszy problem dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Jego przyszłość. Wiele zależy od wieku rodziców, w którym pojawiło się dziecko, od miejsca zamieszkania, dostępności miejsc, instytucji i ludzi gotowych służyć pomocą osobom niepełnosprawnym. Pewnie jeszcze więcej zależy od skali ograniczeń i niesamodzielności dziecka. Każdy przypadek jest inny, pytanie natomiast pozostaje podobne dla wszystkich rodziców.

Przemek i Asia są właśnie w momencie kluczowym dla 24-letniej Oli. Kończy się bowiem etap jej edukacji i trzeba podjąć radykalną decyzję: czy posłać ją na warsztaty terapii zajęciowej czy pomóc znaleźć pracę? Jedno i drugie ma swoje plusy i minusy. Niestety, rozwiązania te wykluczają się nawzajem. Jeżeli osoba z zespołem Downa podejmie pracę, nie może uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej. Gdyby więc w trakcie pracy coś się wydarzyło i osoba taka pracę straci, nie ma powrotu na warsztaty terapii zajęciowej.

Ola i jej mama Joanna mają marzenie. Chcą prowadzić kawiarnię. Joanna jest pewna, dobrze znając swoją córkę, że Ola świetnie poradziłaby sobie z serwowaniem kawy czy herbaty klientom. Praca akurat dla niej, niby powtarzalna, ale codziennie inna. Osoby z zespołem Downa, co potwierdzają wszyscy nasi rozmówcy, są niesłychanie społeczne, dobrze wchodzą z kontakt z innymi ludźmi i są przy tym bardzo autentyczne. Joanna widzi więc wielką szansę w pracy Oli w kawiarni, rozumie jednak męża Przemka, który obawia się ryzyka finansowego. Niestety, system wsparcia ze strony instytucji publicznych dla osób z tego typu niepełnosprawnością nie jest doskonały. Ryzyko finansowe takiego przedsięwzięcia jak kawiarnia pozostaje nadal po stronie rodziców.

Maciek i Ania, choć jeszcze młodzi, nie boją się rozmawiać o swojej starości i przyszłości Wiktora. Przede wszystkim nauczyli się nie martwić na zapas. Gdy po urodzeniu syna Ania od razu zaczęła projektować sobie przyszłe trudności, Maciek powiedział jej wprost: „Nie martw się o to, co będzie za 20 lat”. Kochają więc oboje Wiktora takiego, jaki jest „tu i teraz”. Dla Ani dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe. Jak sama mówi, mają w sobie tyle miłości, że są jakby z innej planety... >>n

2020-03-10 10:34

Ocena: +1 -2

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Miłość i dyscyplina

Niedziela Ogólnopolska 51/2020, str. 53

[ TEMATY ]

dzieci

Ruah

Kolorowanka z Papieżem Polakiem

Kolorowanka z Papieżem Polakiem

Porozmawiajcie o stylach wychowywania dzieci i określcie, do którego jest wam bliżej.

Rodzice, którzy wychowują swoje dzieci, muszą wciąż balansować między stawianiem im wymagań a okazywaniem wyrozumiałej miłości. Zachowanie zrównoważonej proporcji gwarantuje, że dziecko będzie wzrastało w poczuciu bycia kochanym, cenionym i aprobowanym, a jednocześnie będzie miało świadomość stawianej mu poprzeczki. Takie dzieci za porażki nie będą karane odrzuceniem przez rodziców, ale otrzymają od nich wsparcie oraz będą przez nich motywowane do dalszej pracy i zaangażowania. Jeśli jednak proporcja nie zostanie zachowana, to wówczas rodzice skłaniają się ku jednej z dwóch skrajności.

CZYTAJ DALEJ

Wszyscy bowiem musimy stanąć przed trybunałem Chrystusa

2021-06-08 12:34

Niedziela Ogólnopolska 24/2021, str. IV

[ TEMATY ]

homilia

Hans Memling

Fragment obrazu Hansa Memlinga „Sąd Ostateczny”

Fragment obrazu Hansa Memlinga „Sąd Ostateczny”

Jednym z głównych tematów działalności Jezusa było niestrudzone nauczanie o królestwie Bożym. Z jednej strony, co znalazło wyraz w drugiej prośbie Modlitwy Pańskiej („przyjdź królestwo Twoje”), jego nadejście wciąż pozostaje sprawą przyszłości, lecz z drugiej – ta przyszłość została już zapoczątkowana. Królowanie Boga w świecie nie polega na sprawowaniu władzy politycznej i zewnętrznym splendorze, ale dokonuje się w sercach i sumieniach wyznawców podatnych na poznawanie oraz wypełnianie woli Bożej. Objaśniając prawdę o królestwie Bożym, Jezus posiłkował się przypowieściami nawiązującymi do realiów przyrodniczych i życia codziennego. Ta pedagogia jest godna naśladowania i w naszych czasach, bo przemawia nie tylko do rozumu, lecz także do wyobraźni.

Czytanie wyjęte z Ewangelii według św. Marka zawiera dwa obrazy królestwa Bożego. Pierwszy z nich to nasienie wrzucone w rolę, które kiełkuje i rośnie niezależnie od siewcy, następnie wydaje źdźbło, kłos i pełne ziarno w kłosie, po czym jest gotowe do żniwa. Głosząc Ewangelię, często polegamy tylko na sobie, chcielibyśmy rychło oglądać rezultaty swej pracy i brak nam cierpliwości, kiedy są niewidoczne. Jezus zaleca czekanie aż „do żniwa”, bo chociaż naszą powinnością jest ponawianie siewu słowa Bożego, to jego wzrost i plony są przede wszystkim dziełem Boga. Drugi obraz to ziarnko gorczycy, „najmniejsze ze wszystkich nasion na ziemi”, ale gdy wyrośnie „staje się większe od innych jarzyn”. W zestawieniu z tym, co dzieje się w świecie, zasiew słowa Bożego wydaje się mało znaczący. Nie jest to jednak powód do przygnębienia, apatii czy utraty nadziei wtedy, kiedy się zważy, że ostatnie słowo zawsze należy do Boga. Włączając się w wielowiekowe dzieło ewangelizacji, trzeba więc nieustannie czynić swoimi słowa psalmisty: „Dobrze jest dziękować Panu”.

CZYTAJ DALEJ

UE: Rada zaktualizowała zalecenia dot. podróżowania w związku z Covid-19

2021-06-14 14:34

[ TEMATY ]

Unia Europejska

COVID‑19

gov.pl

Rada UE zaktualizowała w poniedziałek zalecenia dot. podróżowania w związku z Covid-19. Zgodnie z nimi posiadacze świadectw szczepień nie powinni podlegać testom ani kwarantannie. Podobnie jak osoby wyzdrowiałe posiadające zaświadczenie, że od daty pozytywnego wyniku testu minęło mniej niż 180 dni.

"Posiadacze świadectw szczepień wydanych zgodnie z unijnym rozporządzeniem dotyczącym cyfrowych świadectw Covid nie powinni podlegać testom ani kwarantannie/samoizolacji, jeśli są w pełni zaszczepieni szczepionką zatwierdzoną przez Europejską Agencję leków (EMA) i minęło co najmniej 14 dni od pełnego zaszczepienia. Państwa członkowskie mogłyby również znieść takie ograniczenia po pierwszej dawce serii dwudawkowej" - czytamy w komunikacie wydanym przez Radę UE.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję