Reklama

Rodzina

Dzieci z innej planety?

Trzy małżeństwa opowiedziały nam o swoich doświadczeniach, radościach i dylematach związanych z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.

Niedziela Ogólnopolska 11/2020, str. 50-52

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

zespół Downa

Zdjęcia: archiwa rodzinne

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Dwie panie na plaży przyglądały się, jak kilkuletni Wiktor z zespołem Downa bawi się w piasku. Jedna z nich stwierdziła z wyraźnym niesmakiem: „Ale przecież to się wykrywa!”. Usłyszeli to Ania i Maciek – rodzice chłopca.

Wiadomość

Gdy Marta i Jakub dowiedzieli się jeszcze w ciąży, że ich dziecko ma zespół Downa, od lekarza młoda mama usłyszała pytanie: „Czy wie pani, że teraz tacy ludzie żyją długo, nawet 40 lat? Będzie się pani męczyła?”. Ukryta w pytaniu propozycja była jednoznaczna. Małżonkowie szybko zmienili lekarza.

24 lata temu Przemek pierwszy raz wziął na ręce swoją córkę Olę. W nocy po porodzie usłyszał od lekarki: „Czy wie pan, co to jest mongolizm?”. Na drugi dzień, gdy przyjechał do szpitala do żony Joanny, oboje zostali zaskoczeni propozycją: „Możecie zostawić dziecko w szpitalu”.

Reklama

Początek, zwłaszcza wiadomość o tym, że u dziecka zdiagnozowano zespół Downa, dla wielu rodziców jest druzgocący. Każdy rodzic reaguje inaczej, jednak wszyscy muszą się zmierzyć z czymś nieoczekiwanym, z sytuacją, której nie brali pod uwagę i nigdy nie planowali.

Jak o tym rozmawiać?

Jednym ze sposobów Ani na odreagowanie było założenie bloga. Dziś z wielką pasją i entuzjazmem opowiada o swoim synu. Nie tylko nie wstydzi się Wiktora, ale też jest z niego ogromnie dumna. Ania przeszła długą wewnętrzną drogę i dziś, gdy mówi o synu, tryska radością. Tata Maciek wiele się nauczył dzięki doświadczeniu choroby Wiktora i zrozumiał, że cierpienie, wpisane w naturę człowieka, może innych ludzi dotykać znacznie mocniej niż jego. Stara się widzieć pozytywy w najtrudniejszych sytuacjach i dostrzegać dobro tam, gdzie inni tylko narzekają.

Z wielką otwartością i szczerością o swojej córce mówi Marta. Jest wyraźnie ożywiona i chętna do rozmowy. Dzieli się swoim doświadczeniem, także z kolejnymi rodzicami, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Był okres, że w łódzkich szpitalach na porodówkach znajdowały się plakaty z jej numerem telefonu, by nowi rodzice mogli zadzwonić, porozmawiać, zadać trudne pytania.

Reklama

Co robić po diagnozie?

Marta nie znosi bezczynności. Podobnie jej mąż Jakub. Gdy pojawia się problem, biorą sprawy w swoje ręce i zaczynają działać. Marta szybko zdała egzamin na prawo jazdy, bo wiedziała, że musi wozić dziecko na liczne terapie. Wiele się uczyli, wiele poszukiwali, chcieli wiedzieć i robić więcej. Dla Marysi. Przyznają uczciwie, że w pewnym momencie złapali się na tzw. gonitwie terapeutycznej. Ich zaangażowanie i poszukiwania najlepszej drogi rozwoju dla córki zaowocowały powołaniem do życia przedszkola, a następnie szkoły podstawowej opartej na modelu edukacyjnym Sternika. Nie mogli bowiem, zanim stworzyli własną placówkę, znaleźć dla Marysi odpowiedniego miejsca do rozwoju. Dziś z ich zaangażowania korzysta w Łodzi ponad sześćdziesięcioro dzieciaków w przedszkolu i kilkanaścioro w szkole podstawowej.

Przemek i Joanna mieli trudne początki. W latach 90. XX wieku nie działał, tak jak dziś, internet, a telefony komórkowe dopiero się pojawiały. Nie można było wrzucić do wyszukiwarki pytania: „co to jest zespół Downa i jak sobie z nim radzić?”. Szukali wsparcia u nielicznych specjalistów, brakowało zorganizowanych grup rodziców czy forów internetowych. Wszystko było dla nich pierwsze i nowe. Gdy małą Olę zapisali do żłobka integracyjnego, szczęśliwie trafili na pierwszą tego typu placówkę w Łodzi. Gdy Ola dorosła, szukali dla niej miejsca w tworzących się klasach integracyjnych, okazywało się jednak, że dla takiego dziecka nie ma już – albo jeszcze – miejsca.

Rozwój i rodzeństwo

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zupełnie inaczej niż dzieci zdrowe. Każde z nich ma swoje uwarunkowania i ograniczenia. Tym bardziej więc dla rodziców, mocno zaangażowanych w ich rozwój, każdy krok do przodu jest krokiem milowym. Pomimo wielkiego trudu i mozołu terapii, pomimo licznych zniechęceń i wątpliwości rodzice z ogromną radością obserwują każdy postęp w rozwoju dziecka. Teraz zaczęło mówić, teraz samo je, teraz już pisze pierwsze litery... Gdy tata 7-letniej Marysi ziewnął przeciągle pewnego wieczoru, rezolutna córka stwierdziła: „Jesteś na pewno bardzo zmęczony”. Dla obojga rodziców niesamowitym odkryciem była tak trafna, samodzielna ocena sytuacji przez córkę. Wzruszyli się oboje, gdy zrozumieli, że Marysia jest zdolna do tak głębokiej refleksji.

Przemek i Joanna, gdy konsultowali chorobę swojej maleńkiej córki Oli u pewnego lekarza, zapytali go wprost: „Co dalej?”. Odpowiedź lekarza wprawiła ich w zdumienie: „Na pewno mnie nie posłuchacie... Postarajcie się o drugie dziecko!”. Po trzech latach od urodzenia Oli pojawiła się Kasia, po kolejnych trzech – Piotrek. Rodzice Oli przez lata obserwowali, jak młodsze rodzeństwo wspiera w rozwoju starszą siostrę. Docenili radę lekarza, zobaczyli, jak ogromnym dobrodziejstwem dla Oli była obecność siostry i brata.

Po urodzeniu Marysi Marta bała się kolejnej ciąży. Obok córki mieli starszego od niej o rok syna Janka. Młoda mama czuła jednak wewnętrznie, że w domu jeszcze kogoś brakuje. Dziś mają czwórkę dzieci, po Marysi bowiem pojawiły się Basia i Wanda.

Marta obserwuje rozwój Marysi i widzi, jak ważna jest obecność rodzeństwa. Widzi, jak młodsze siostry doganiają Marysię, czasami nawet (śmieje się, że raz na 2 lata, w dniu urodzin Marysi) ma z tego powodu dylematy i wątpliwości. Efekt jednak jest zdumiewający. Rodzeństwo, starsze czy młodsze, zdecydowanie wspiera rozwój siostry obciążonej zespołem Downa.

Podczas naszej rozmowy z Anią i Maćkiem mały Wiktor doskonale bawił się ze starszym o 3 lata bratem Tymkiem. Nie tylko świetnie się dogadywali, ale cały czas między nimi odczuwalny był spokój. Tymek wiedział, jak zająć Wiktora, byśmy mogli spokojnie porozmawiać.

Przyszłość

To, po pytaniu: „dlaczego my?”, być może najtrudniejszy problem dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Jego przyszłość. Wiele zależy od wieku rodziców, w którym pojawiło się dziecko, od miejsca zamieszkania, dostępności miejsc, instytucji i ludzi gotowych służyć pomocą osobom niepełnosprawnym. Pewnie jeszcze więcej zależy od skali ograniczeń i niesamodzielności dziecka. Każdy przypadek jest inny, pytanie natomiast pozostaje podobne dla wszystkich rodziców.

Przemek i Asia są właśnie w momencie kluczowym dla 24-letniej Oli. Kończy się bowiem etap jej edukacji i trzeba podjąć radykalną decyzję: czy posłać ją na warsztaty terapii zajęciowej czy pomóc znaleźć pracę? Jedno i drugie ma swoje plusy i minusy. Niestety, rozwiązania te wykluczają się nawzajem. Jeżeli osoba z zespołem Downa podejmie pracę, nie może uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej. Gdyby więc w trakcie pracy coś się wydarzyło i osoba taka pracę straci, nie ma powrotu na warsztaty terapii zajęciowej.

Ola i jej mama Joanna mają marzenie. Chcą prowadzić kawiarnię. Joanna jest pewna, dobrze znając swoją córkę, że Ola świetnie poradziłaby sobie z serwowaniem kawy czy herbaty klientom. Praca akurat dla niej, niby powtarzalna, ale codziennie inna. Osoby z zespołem Downa, co potwierdzają wszyscy nasi rozmówcy, są niesłychanie społeczne, dobrze wchodzą z kontakt z innymi ludźmi i są przy tym bardzo autentyczne. Joanna widzi więc wielką szansę w pracy Oli w kawiarni, rozumie jednak męża Przemka, który obawia się ryzyka finansowego. Niestety, system wsparcia ze strony instytucji publicznych dla osób z tego typu niepełnosprawnością nie jest doskonały. Ryzyko finansowe takiego przedsięwzięcia jak kawiarnia pozostaje nadal po stronie rodziców.

Maciek i Ania, choć jeszcze młodzi, nie boją się rozmawiać o swojej starości i przyszłości Wiktora. Przede wszystkim nauczyli się nie martwić na zapas. Gdy po urodzeniu syna Ania od razu zaczęła projektować sobie przyszłe trudności, Maciek powiedział jej wprost: „Nie martw się o to, co będzie za 20 lat”. Kochają więc oboje Wiktora takiego, jaki jest „tu i teraz”. Dla Ani dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe. Jak sama mówi, mają w sobie tyle miłości, że są jakby z innej planety... >>n

2020-03-10 10:34

Ocena: 0 -2

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wakacje dla dzieci w Watykanie

2020-05-29 20:32

[ TEMATY ]

dzieci

Watykan

wakacje

Vatican News

Od 6 do 31 lipca potrwają w Watykanie wakacje dla dzieci tamtejszych pracowników. W ten sposób Franciszek pragnie pomóc rodzicom, którzy przez miesiące musieli przetrzymywać swoje dzieci w domach z powodu pandemii koronawirusa. Weźmie w nich udział około 100 dzieci w wieku od 5 do 14 lat.

„Projekt: «Dzieci - wakacje» powstał z inicjatywy Gubernatoratu Państwa Watykańskiego, aby wyjść naprzeciw potrzebom rodziców, którzy tutaj pracują – powiedział ks. Franco Fontana, salezjanin, kapelan żandarmerii watykańskiej oraz Muzeów Watykańskich. – Nigdy tak bardzo jak teraz, rodzice potrzebują powierzyć swoje dzieci osobom godnym zaufania, które potrafią dać im nadzieję, uśmiech i zabawę”.

Zajęcia dla dzieci wewnątrz Watykanu będą miały miejsce od poniedziałku do soboty od godz. 7.30 do godz. 18.00. Poprowadzą je salezjanie pracujący w Watykanie oraz stowarzyszenie zajmujące się animacją wakacyjnych wypoczynków. W progamie przewidziane są zabawy, gra w piłkę, koszykówkę, tenisa stołowego, ale także wycieczki po Watykanie, jak również poza jego murami. Organizatorzy zapewniają, że wszystkie przepisy związane z ochroną przed koronawirusem bedą ściśle przestrzegane.

CZYTAJ DALEJ

Kodeń: dziś pogrzeb o. prof. Wacława Hryniewicza OMI

2020-05-30 10:46

[ TEMATY ]

zmarły

kyasarin/pixabay.com

Dziś w południe odbędzie się pogrzeb o. prof. Wacława Hryniewicza OMI - wybitnego polskiego teologa i ekumenisty, zmarłego we wtorek w wieku 83 lat. Po Mszy św. w sanktuarium Matki Bożej Kodeńskiej Królowej Podlasia, zakonnik zostanie pochowany na cmentarzu parafialnym w Kodniu.

Przeczytaj także: Zmarł o. prof. Wacław Hryniewicz OMI

Uroczystościom pogrzebowym, które rozpoczną się o godz. 12.00 przewodniczyć będzie ordynariusz siedlecki, bp Kazimierz Gurda. Słowo wygłosi wikariusz prowincjalny, o. Sławomir Dworek OMI. Eucharystia transmitowana będzie na stronie internetowej oblaci.pl.

List kondolencyjny na ręce prowincjała misjonarzy oblatów przesłał m.in. kard. Kurt Koch, przewodniczący Papieskiej Rady ds. Popierania Jedności Chrześcijan.

O. prof. Wacław Hryniewicz był kapłanem Zgromadzenia Oblatów Maryi Niepokalanej (OMI), wybitnym polskim teologiem i ekumenistą, cenionym w kraju i na świecie. Był twórcą Instytutu Ekumenicznego KUL przez lata zasiadał też w Komisji Episkopatu Polski ds. Ekumenizmu.

Przez 25 lat ks. Hryniewicz był członkiem Międzynarodowej Komisji Mieszanej do Dialogu Teologicznego między Kościołami katolickim i prawosławnym a także członkiem zespołu miesięcznika Znak i stałym autorem „Tygodnika Powszechnego”.

Urodził się 23 lipca 1936 r. w Łomazach k. Białej Podlaskiej w rodzinie rolniczej. Święcenia kapłańskie przyjął w 1960 roku. Studiował teologię dogmatyczną na KUL, a następnie m.in. w Belgii, Anglii i Włoszech, habilitując się w 1974 r.; w roku 1992 r. uzyskał stopień profesora zwyczajnego.

Od 1964 r. był pracownikiem naukowym KUL, następnie pełnił szereg ważnych funkcji kościelnych, m.in. był konsultorem watykańskiego Sekretariatu ds. Jedności Chrześcijan, członkiem Międzynarodowej Komisji Mieszanej do Dialogu Teologicznego między Kościołami katolickim i prawosławnym oraz członkiem Komisji KEP ds. Ekumenizmu.

Opublikował kilkadziesiąt książek, m.in. „Nadzieja zbawienia dla wszystkich”, „Pascha Chrystusa w dziejach człowieka i wszechświata”, „Dramat nadziei zbawienia”, „Nadzieja woła głośniej niż lęk. Eseje wokół Jezusa historycznego”.

Był znanym orędownikiem, popularyzatorem i kontynuatorem "teologii nadziei" a więc nadziei zbawienia wszystkich ludzi. Swoją, rozwijaną od dziesięcioleci myśl budował na gruncie intuicji wyrażanych u początków chrześcijaństwa przez wielkie postacie niepodzielonego jeszcze Kościoła, w tym żyjących w IV wieku Grzegorza z Nyssy czy Ambrożego z Mediolanu (święty Kościoła katolickiego i prawosławnego). W jego tekstach stałymi punktami odniesienia są także późniejsi myśliciele wschodniego chrześcijaństwa: Sołowiow, Bierdiajew, Evdokimov.

O. Hryniewicza, zgodnie ze swoją wola, zostanie pochowany na cmentarzu parafialnym w Kodniu, w kwaterze oblackiej.

Od połowy lat 80. XX w. Kodeń jest miejscem Ogólnopolskich Spotkań Ekumenicznych. Idea zrodziła się w 1983 r. jako modlitwa dziękczynna za spotkanie młodzieży w Taizé. Myślą przewodnią była modlitwa o jedność chrześcijan i o pokój. Kodeń jako miejsce kontynuujące tradycję spotkań zaproponował ks. Andrzej Madej OMI, wówczas duszpasterz w kodeńskim sanktuarium, zlokalizowanym w miejscu, gdzie od wieków żyją wspólnie katolicy, grekokatolicy, prawosławni i protestanci.

CZYTAJ DALEJ

Otworzyliśmy drzwi naszych domów

2020-05-31 00:21

Fot. Grzegorz Kryszczuk

Kościół pw. Najświętszej Maryi Panny Królowej Pokoju na wrocławskich Popowicach stał się Wieczernikiem. Cztery wspólnoty - Dom Boży, Lew Judy, Koinonia Jan Chrzciciel oraz Porta Coeli przeżywały wigilię Zesłania Ducha Świętego. Eucharystii przewodniczył ks. prof. Mariusz Rosik.


- Świętowaliśmy zmartwychwstanie naszego Pana w sytuacji zamkniętych drzwi naszych domów. Apostołowie też siedzieli pod kluczem 50 dni w Wieczerniku. I tak jak tamtej nocy po wylaniu Ducha wyszli na ulice, tak my dziś otwieramy drzwi naszych mieszkań i świątyń i spotykamy się by być świadkami – tymi słowami przywitał wszystkich ks. prof. Rosik.


- Nie otrzymaliście ducha bojaźni, ale Ducha przybrania za synów, dlatego możecie wołać Abba Ojcze! Duch Św. sprawia, że możemy naszego Boga nazywać Ojcem. Zapraszam do refleksji nad symbolami, pod którymi występuje Duch Święty. Pierwszy wynika wprost z dzisiejszej Ewangelii. Jest to woda. Chrystus powiedział, że jak ktoś jest spragniony to niech pije, a zdroje wody żywej wypłyną z Jego wnętrza. Duch święty jest Wodą Życia.

Ks. prof Rosik nawiązał do biblijnej sceny rozmowy Jezusa z Samarytanką, kiedy spotykają się oboje w samo południe pod studnią. - Kobieta miała kilku mężów i najprawdopodobniej dużo dzieci. W Izraelu można było za bezdzietność otrzymać list rozwodowy ze specjalną adnotacją. Samarytanka z pewnością obarczona byłą różnymi doświadczeniami z przeszłości, była poraniona sytuacjami życiowymi, może cierpiała z powodu relacji międzyludzkich.

- Już sam fakt, że przyszła do studni w samo południe, kiedy ruch jest najmniejszy, pokazuje, że unikała ludzi i wystawiania się na spojrzenia i komentarze pod jej adresem. Po chwili rozmowy z Jezusem zostawia dzban i biegnie do wioski i krzyczy - chodźcie i zobaczcie Mesjasza. Ona od tej chwili daje świadectwo. Pozostawiony dzban jest symbolem poranionego serca, które ona zostawia Jezusowi u Jego stóp – mówił ks. prof. Rosik.

Drugim i trzecim symbolem Ducha Św, o którym wspomniał ks. Rosik to silny wiatr i ogień. - Kiedy mam coś uporządkowane w głowie i zaplanowany cały dzień, nagle dzwoni telefon i wszystkie moje plany się zmieniają. Tak działa Duch Święty. On pragnie tego, żebyśmy byli z nim cały czas w relacji – dodał celebrans. Po Eucharystii była modlitwa i uwielbienie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję