Reklama

Rodzina

Dzieci z innej planety?

Trzy małżeństwa opowiedziały nam o swoich doświadczeniach, radościach i dylematach związanych z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.

Niedziela Ogólnopolska 11/2020, str. 50-52

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

zespół Downa

Zdjęcia: archiwa rodzinne

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Dwie panie na plaży przyglądały się, jak kilkuletni Wiktor z zespołem Downa bawi się w piasku. Jedna z nich stwierdziła z wyraźnym niesmakiem: „Ale przecież to się wykrywa!”. Usłyszeli to Ania i Maciek – rodzice chłopca.

Wiadomość

Gdy Marta i Jakub dowiedzieli się jeszcze w ciąży, że ich dziecko ma zespół Downa, od lekarza młoda mama usłyszała pytanie: „Czy wie pani, że teraz tacy ludzie żyją długo, nawet 40 lat? Będzie się pani męczyła?”. Ukryta w pytaniu propozycja była jednoznaczna. Małżonkowie szybko zmienili lekarza.

24 lata temu Przemek pierwszy raz wziął na ręce swoją córkę Olę. W nocy po porodzie usłyszał od lekarki: „Czy wie pan, co to jest mongolizm?”. Na drugi dzień, gdy przyjechał do szpitala do żony Joanny, oboje zostali zaskoczeni propozycją: „Możecie zostawić dziecko w szpitalu”.

Reklama

Początek, zwłaszcza wiadomość o tym, że u dziecka zdiagnozowano zespół Downa, dla wielu rodziców jest druzgocący. Każdy rodzic reaguje inaczej, jednak wszyscy muszą się zmierzyć z czymś nieoczekiwanym, z sytuacją, której nie brali pod uwagę i nigdy nie planowali.

Jak o tym rozmawiać?

Jednym ze sposobów Ani na odreagowanie było założenie bloga. Dziś z wielką pasją i entuzjazmem opowiada o swoim synu. Nie tylko nie wstydzi się Wiktora, ale też jest z niego ogromnie dumna. Ania przeszła długą wewnętrzną drogę i dziś, gdy mówi o synu, tryska radością. Tata Maciek wiele się nauczył dzięki doświadczeniu choroby Wiktora i zrozumiał, że cierpienie, wpisane w naturę człowieka, może innych ludzi dotykać znacznie mocniej niż jego. Stara się widzieć pozytywy w najtrudniejszych sytuacjach i dostrzegać dobro tam, gdzie inni tylko narzekają.

Z wielką otwartością i szczerością o swojej córce mówi Marta. Jest wyraźnie ożywiona i chętna do rozmowy. Dzieli się swoim doświadczeniem, także z kolejnymi rodzicami, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Był okres, że w łódzkich szpitalach na porodówkach znajdowały się plakaty z jej numerem telefonu, by nowi rodzice mogli zadzwonić, porozmawiać, zadać trudne pytania.

Reklama

Co robić po diagnozie?

Marta nie znosi bezczynności. Podobnie jej mąż Jakub. Gdy pojawia się problem, biorą sprawy w swoje ręce i zaczynają działać. Marta szybko zdała egzamin na prawo jazdy, bo wiedziała, że musi wozić dziecko na liczne terapie. Wiele się uczyli, wiele poszukiwali, chcieli wiedzieć i robić więcej. Dla Marysi. Przyznają uczciwie, że w pewnym momencie złapali się na tzw. gonitwie terapeutycznej. Ich zaangażowanie i poszukiwania najlepszej drogi rozwoju dla córki zaowocowały powołaniem do życia przedszkola, a następnie szkoły podstawowej opartej na modelu edukacyjnym Sternika. Nie mogli bowiem, zanim stworzyli własną placówkę, znaleźć dla Marysi odpowiedniego miejsca do rozwoju. Dziś z ich zaangażowania korzysta w Łodzi ponad sześćdziesięcioro dzieciaków w przedszkolu i kilkanaścioro w szkole podstawowej.

Przemek i Joanna mieli trudne początki. W latach 90. XX wieku nie działał, tak jak dziś, internet, a telefony komórkowe dopiero się pojawiały. Nie można było wrzucić do wyszukiwarki pytania: „co to jest zespół Downa i jak sobie z nim radzić?”. Szukali wsparcia u nielicznych specjalistów, brakowało zorganizowanych grup rodziców czy forów internetowych. Wszystko było dla nich pierwsze i nowe. Gdy małą Olę zapisali do żłobka integracyjnego, szczęśliwie trafili na pierwszą tego typu placówkę w Łodzi. Gdy Ola dorosła, szukali dla niej miejsca w tworzących się klasach integracyjnych, okazywało się jednak, że dla takiego dziecka nie ma już – albo jeszcze – miejsca.

Rozwój i rodzeństwo

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zupełnie inaczej niż dzieci zdrowe. Każde z nich ma swoje uwarunkowania i ograniczenia. Tym bardziej więc dla rodziców, mocno zaangażowanych w ich rozwój, każdy krok do przodu jest krokiem milowym. Pomimo wielkiego trudu i mozołu terapii, pomimo licznych zniechęceń i wątpliwości rodzice z ogromną radością obserwują każdy postęp w rozwoju dziecka. Teraz zaczęło mówić, teraz samo je, teraz już pisze pierwsze litery... Gdy tata 7-letniej Marysi ziewnął przeciągle pewnego wieczoru, rezolutna córka stwierdziła: „Jesteś na pewno bardzo zmęczony”. Dla obojga rodziców niesamowitym odkryciem była tak trafna, samodzielna ocena sytuacji przez córkę. Wzruszyli się oboje, gdy zrozumieli, że Marysia jest zdolna do tak głębokiej refleksji.

Przemek i Joanna, gdy konsultowali chorobę swojej maleńkiej córki Oli u pewnego lekarza, zapytali go wprost: „Co dalej?”. Odpowiedź lekarza wprawiła ich w zdumienie: „Na pewno mnie nie posłuchacie... Postarajcie się o drugie dziecko!”. Po trzech latach od urodzenia Oli pojawiła się Kasia, po kolejnych trzech – Piotrek. Rodzice Oli przez lata obserwowali, jak młodsze rodzeństwo wspiera w rozwoju starszą siostrę. Docenili radę lekarza, zobaczyli, jak ogromnym dobrodziejstwem dla Oli była obecność siostry i brata.

Po urodzeniu Marysi Marta bała się kolejnej ciąży. Obok córki mieli starszego od niej o rok syna Janka. Młoda mama czuła jednak wewnętrznie, że w domu jeszcze kogoś brakuje. Dziś mają czwórkę dzieci, po Marysi bowiem pojawiły się Basia i Wanda.

Marta obserwuje rozwój Marysi i widzi, jak ważna jest obecność rodzeństwa. Widzi, jak młodsze siostry doganiają Marysię, czasami nawet (śmieje się, że raz na 2 lata, w dniu urodzin Marysi) ma z tego powodu dylematy i wątpliwości. Efekt jednak jest zdumiewający. Rodzeństwo, starsze czy młodsze, zdecydowanie wspiera rozwój siostry obciążonej zespołem Downa.

Podczas naszej rozmowy z Anią i Maćkiem mały Wiktor doskonale bawił się ze starszym o 3 lata bratem Tymkiem. Nie tylko świetnie się dogadywali, ale cały czas między nimi odczuwalny był spokój. Tymek wiedział, jak zająć Wiktora, byśmy mogli spokojnie porozmawiać.

Przyszłość

To, po pytaniu: „dlaczego my?”, być może najtrudniejszy problem dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Jego przyszłość. Wiele zależy od wieku rodziców, w którym pojawiło się dziecko, od miejsca zamieszkania, dostępności miejsc, instytucji i ludzi gotowych służyć pomocą osobom niepełnosprawnym. Pewnie jeszcze więcej zależy od skali ograniczeń i niesamodzielności dziecka. Każdy przypadek jest inny, pytanie natomiast pozostaje podobne dla wszystkich rodziców.

Przemek i Asia są właśnie w momencie kluczowym dla 24-letniej Oli. Kończy się bowiem etap jej edukacji i trzeba podjąć radykalną decyzję: czy posłać ją na warsztaty terapii zajęciowej czy pomóc znaleźć pracę? Jedno i drugie ma swoje plusy i minusy. Niestety, rozwiązania te wykluczają się nawzajem. Jeżeli osoba z zespołem Downa podejmie pracę, nie może uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej. Gdyby więc w trakcie pracy coś się wydarzyło i osoba taka pracę straci, nie ma powrotu na warsztaty terapii zajęciowej.

Ola i jej mama Joanna mają marzenie. Chcą prowadzić kawiarnię. Joanna jest pewna, dobrze znając swoją córkę, że Ola świetnie poradziłaby sobie z serwowaniem kawy czy herbaty klientom. Praca akurat dla niej, niby powtarzalna, ale codziennie inna. Osoby z zespołem Downa, co potwierdzają wszyscy nasi rozmówcy, są niesłychanie społeczne, dobrze wchodzą z kontakt z innymi ludźmi i są przy tym bardzo autentyczne. Joanna widzi więc wielką szansę w pracy Oli w kawiarni, rozumie jednak męża Przemka, który obawia się ryzyka finansowego. Niestety, system wsparcia ze strony instytucji publicznych dla osób z tego typu niepełnosprawnością nie jest doskonały. Ryzyko finansowe takiego przedsięwzięcia jak kawiarnia pozostaje nadal po stronie rodziców.

Maciek i Ania, choć jeszcze młodzi, nie boją się rozmawiać o swojej starości i przyszłości Wiktora. Przede wszystkim nauczyli się nie martwić na zapas. Gdy po urodzeniu syna Ania od razu zaczęła projektować sobie przyszłe trudności, Maciek powiedział jej wprost: „Nie martw się o to, co będzie za 20 lat”. Kochają więc oboje Wiktora takiego, jaki jest „tu i teraz”. Dla Ani dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe. Jak sama mówi, mają w sobie tyle miłości, że są jakby z innej planety... >>n

2020-03-10 10:34

Ocena: 0 -2

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Papież: rodziny są szansą dla społeczeństwa

2020-07-03 10:21

[ TEMATY ]

rodzina

papież Franciszek

Grzegorz Gałązka

Przedstawiając intencję modlitewną na lipiec papież zwraca uwagę, że szalone tempo życia, które prowadzimy, utrudnia często życie rodzinne.

Jest to poważny problem dla wielu ludzi. Ponieważ ani jako jednostki, ani jako społeczeństwo nie możemy obejść się bez rodzin. Zwłaszcza w tym czasie kryzysu, który obecnie przeżywamy. Franciszek dodaje że, „rodziny nie są problemem, są przede wszystkim szansą”.

Rodzina powinna być chroniona.

Jest wiele niebezpieczeństw, którym musi stawić czoła: tempo życia, stres...

Czasami rodzice zapominają o zabawie ze swoimi dziećmi.

Kościół powinien zachęcać i pozostawać u boku rodzin, pomagając im odkrywać drogi, które pozwolą na przezwyciężanie tych wszystkich trudności.

Módlmy się, aby rodzinom w dzisiejszym świecie towarzyszyły: miłość, szacunek oraz rada. I aby w szczególny sposób były chronione przez państwa.

CZYTAJ DALEJ

Zmiany wikariuszy i proboszczów w 2020 r.

Niedziela warszawska 28/2004

Adobe.Stock

Czerwiec to miesiąc personalnych zmian wśród duchownych. Biskupi kierują poszczególnych księży na nowe parafie. Przedstawiamy bieżące zmiany księży proboszczów i wikariuszy w poszczególnych diecezjach.

•Zmiana księży w archidiecezji BIAŁOSTOCKIEJ
• Zmiana księży w diecezji BIELSKO-ŻYWIECKIEJ
• BYDGOSKA – diecezja
• CZĘSTOCHOWSKA – archidiecezja
• DROHICZYŃSKA diecezja
• ELBLĄSKA diecezja
• EŁCKA diecezja
• Zmiana księży w archidiecezji GDAŃSKIEJ
• Zmiana księży w diecezji GLIWICKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji GNIEŹNIEŃSKIEJ
• KALISKA diecezja
• KATOWICKA archidiecezja
• KIELECKA diecezja
• KOSZALIŃSKO – KOŁOBRZESKA diecezja
• Zmiany księży w archidiecezji KRAKOWSKIEJ
• Zmiana księży w diecezji LEGNICKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji LUBELSKIEJ
• ŁOMŻYŃSKA diecezja
• ŁOWICKA diecezja
• Zmiana księży w archidiecezji ŁÓDZKIEJ
• Zmiana księży w diecezji OPOLSKIEJ
• PELPLIŃSKA diecezja
• Zmiana księży w diecezji PŁOCKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji POZNAŃSKIEJ
• PRZEMYSKA archidiecezja
• RADOMSKA diecezja
• RZESZOWSKA diecezja
• SANDOMIERSKA diecezja
• SIEDLECKA diecezja
Zmiana księży w diecezji SOSNOWIECKIEJ
• SZCZECIŃSKO-KAMIEŃSKA archidiecezja
• ŚWIDNICKA diecezja
• Zmiana księży w diecezji TARNOWSKIEJ

• TORUŃSKA diecezja
Zmiana księży w archidiecezji WARMIŃSKIEJ
Zmiana księży w archidiecezji WARSZAWSKIEJ
Zmiana księży w diecezji WARSZAWSKO-PRASKIEJ
Zmiana księży w diecezji WŁOCŁAWSKIEJ
• WROCŁAWSKA archidiecezja
Zmiana księży w diecezji ZAMOJSKO-LUBACZOWSKIEJ
Zmiana księży w diecezji ZIELONOGÓRSKO-GORZOWSKIEJ

CZYTAJ DALEJ

Kraków: wystawa „Karol Kardynał Wojtyła. Fotografie Adama Bujaka” w Muzeum Narodowym

2020-07-03 19:59

[ TEMATY ]

Kraków

wystawa

Karol Wojtyła

Adam Bujak

Adam Bujak, Arturo Mari/ Biały Kruk

Od 4 lipca Muzeum Narodowe w Krakowie zaprasza na ekspozycję zatytułowaną “Karol Kardynał Wojtyła. Fotografie Adama Bujaka”. Wystawa związana jest z 100. rocznicą urodzin papieża Polaka, która jest obchodzona w tym roku.

Na prawie dwustu fotografiach Adam Bujak uwiecznił wyjątkowe momenty współczesnej historii Polski, którym towarzyszy wspólna euforia, a jednocześnie skupienie oraz jedność, będąca w tym czasie największą siłą Polaków.

“Fotografie są świadectwem drogi krakowskiego kardynała na tron Stolicy Apostolskiej, a także zbiorowym portretem Polaków oraz Krakowa” - podkreślają organizatorzy wystawy.

- Chciałbym żeby tę siłę zobaczyli ludzie, którzy sobie nie zdają sprawy, że takie wielkie wydarzenia miały miejsce w Krakowie - mówi autor zdjęć, a zarazem uczestnik tych przełomowych wydarzeń.

Wystawa obejmuje okres od milenium Chrztu Polski w 1966 r., którego inicjatorem był kardynał Stefan Wyszyński, do ostatniej podróży apostolskiej papieża Jana Pawła II do ojczyzny w 2002 r. Autor zdjęć koncentruje się przede wszystkim na wątkach krakowskich w biografii papieża, ukazując go najpierw jako metropolitę, kardynała oraz Jana Pawła II.

- Fotografie Adama Bujaka, dzięki swojej wyjątkowej klasie artystycznej to zarówno studium postaci kardynała Karola Wojtyły jak i reportaż z życia Krakowa lat 60. i 70., gdzie kształtowała się wiara przyszłego świętego kościoła katolickiego i gdzie, jak podkreślał, każdy kamień i cegła były mu drogie - ocenia prof. dr hab. Andrzej Szczerski, dyrektor Muzeum Narodowego w Krakowie.

Autor fotografii jako współuczestnik uroczystości kościelnych zawsze miał przy sobie aparat fotograficzny. “Bardzo bliskie kadry starają się uchwycić sferę sacrum i towarzyszące wiernym poczucie wspólnoty. Duchowość i mistycyzm wybrzmiewa z przepełnionych kontemplacją ujęć, które oddają piękno przyrody i Krakowa” - brzmi fragment opisu ekspozycji.

Ekspozycja „Karol Kardynał Wojtyła. Fotografie Adama Bujaka” miała zostać otwarta już w maju, ale z racji trwającej pandemii moment ten został przełożony. Od najbliższej soboty jednak wszyscy zainteresowani będą mogli ją oglądać w Arsenale Muzeum Książąt Czartoryskich przy ul. Pijarskiej 8 w Krakowie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję