Reklama

Rodzina

Wielkie małe rzeczy

Zmagają się z niepełnosprawnością synka i mają za sobą wiele trudnych przeżyć. Mimo wszystko starają się żyć normalnie i czerpać z życia to, co najlepsze.

Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary w to, co przed nami – zaczyna swoją opowieść Justyna. – Ciąża przebiegała bezproblemowo, czułam się znakomicie. Według lekarzy, Gabryś rozwijał się prawidłowo. Byliśmy już po połowie ciąży, zbliżaliśmy się do końcówki drugiego trymestru, kiedy naszego doktora zaniepokoiło coś podczas badania USG. „Muszę to pani powiedzieć, nie wiem dlaczego, ale coś jest nie tak... Nie jestem pewien, ale wygląda mi to na poszerzenie komór mózgowych...” – rzucił, drukując zdjęcia z badania. W jednym momencie nasze beztroskie życie legło w gruzach, runęły marzenia, a świat stracił swoje barwy – wspomina. – Badania nie potwierdzały tych obaw, posiewy wykluczyły wszelkie wirusy, a amniopunkcja – wadę genetyczną. Jedynie USG uparcie pokazywało jakąś nieprawidłowość. Ostatecznie zlecono nam pełną diagnostykę po porodzie. Pozostało czekać na ten dzień i na cud...

Wymarzony, wyczekany

Gabryś urodził się 4 marca 2005 r. Wymarzony, wyczekany syn. Kilka dni później rodzice poznali dokładną diagnozę: agenezja ciała modzelowatego (ACC). Wada była izolowana, tzn. nie znaleziono żadnych współistniejących wad ani innych problemów zdrowotnych. Lekarze mówili, że to dobry znak. Wkrótce pojawiły się jednak nowe problemy. Okazało się, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. – Biegaliśmy od okulisty do okulisty – mówi Justyna. – „Niedorozwój nerwów wzrokowych” – brzmiało to strasznie... Pod koniec pierwszego roku życia Gabrysia pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. – Na początku jeszcze wierzyliśmy, że wprowadzimy leki i wszystko minie, ale efekty były wprost przeciwne. Kiedy nasz syn skończył rok, zaliczyliśmy pierwszy stan padaczkowy. Wcześniej nawet nie wiedzieliśmy, że coś takiego istnieje...

Reklama

Od drugiego miesiąca życia chłopiec był intensywnie rehabilitowany ruchowo, do tego dochodziły terapia widzenia, integracja sensoryczna i zajęcia pedagogiczne. Później – dodatkowo hipoterapia, zajęcia z logopedą i terapia neuromotoryczna, turnusy rehabilitacyjne – cztery do roku, terapia w kombinezonach. Przełomowy okazał się rok 2009. – Dla naszego synka bardzo pracowity, ale rezultaty były niesamowite. Cel wydawał się na wyciągnięcie ręki – Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki – na to wspomnienie na twarzy Justyny pojawia się uśmiech... Na chwilę.

– Niestety, pod koniec roku, po zmianie leków przeciwpadaczkowych, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata.

Rodzinie udało się wyjechać na delfinoterapię, która nieco zmieniła punkt widzenia. – Postanowiliśmy dać Gabrysiowi odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić mu systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu, z maksymalnie dwoma turnusami w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi naszego syna znów pojawiał się uśmiech, a on sam maleńkimi kroczkami wracał do swojej dawnej formy – opowiada Justyna i od razu dodaje: – Zwolniliśmy i zaczęliśmy żyć – tak zwyczajnie, nie odpuszczając rehabilitacji, ale też nie próbując za wszelką cenę osiągnąć czegoś, co było poza naszym zasięgiem. W wolnym czasie zdobywali świat (co robią do tej pory) – na początek Warszawę, gdzie mieszkają, i okolice. – Gabryś pokochał te nasze wycieczkowe rytuały – podkreśla jego mama. – My też zmieniliśmy nasze nastawienie do codzienności. Staraliśmy się żyć dobrze, na ile nam pozwalało zdrowie syna. Od czasu do czasu rodzice robią też coś dla siebie. Justyna zaczęła swoją przygodę z zespołem Dżem (jest jedną z największych fanek), Robert odreagowuje na sportowo – kibicując, głównie polskiej reprezentacji w piłce nożnej. – Marzyło mi się tylko, żeby ten nasz muzyczno-sportowy świat dzielić z Gabrysiem, pokazywać mu, że istnieje życie pozarehabilitacyjne i może być naprawdę piękne – mówi Justyna. – Pewnego dnia zabrałam go do kina. Wytrzymał cały seans i nawet zjadł ze mną popcorn, a gdy tata wrócił z pracy, przez pół godziny „nawijał” po swojemu, jakby chciał streścić całą bajkę. Potem były teatr, filharmonia, koncerty, a nawet mecz naszych biało-czerwonych szczypiorniaków. Za każdym razem, gdy robiliśmy z Gabrysiem coś „wielkiego”, widziałam jego szczęście, ale dopiero gdy zabrałam go na koncert zespołu Feel, gdy na żywo usłyszał swoje ukochane „Jest już ciemno”, po raz pierwszy w życiu poczułam, że spełniłam jego marzenie. I to są właśnie wielkie małe rzeczy!

Świat się wali!

Reklama

Gdy Gabryś skończył 10 lat, świat rodziny znów się zawalił. Chłopiec poważnie zachorował. Diagnoza: rotawirus. – Gdy wylądowaliśmy w szpitalu, już na „ostro”, przy pierwszej operacji okazało się, że to niedrożność jelit. To była operacja ratująca życie – wspomina łamiącym się głosem Justyna. – Kilka dni później przyplątało się zapalenie płuc. OIOM, walka o życie... Do domu wróciliśmy po miesiącu. Po tym pobycie doceniliśmy pierwsze 10 lat życia naszego dziecka, to, że przetrwaliśmy bez szpitali. Mimo swojej niepełnosprawności Gabryś przeganiał każdą chorobę – przyznaje. Dalsza historia pisała się już sama. – Kręgosłup naszego dziecka od miesięcy „żył swoim życiem”, intensywna rehabilitacja nie zatrzymała procesu krzywienia, a to wpływało na położenie i funkcjonowanie narządów wewnętrznych. Jedna poważna operacja, druga... – Miesiąc po drugiej z nich nasz syn zatrzymał się oddechowo, a potem krążeniowo – i to u nas w domu. To cud, że nie spaliśmy. Cud, że umieliśmy i nie baliśmy się zareagować. Do przyjazdu pogotowia walczyliśmy o nasze dziecko. Po tych wszystkich wydarzeniach nasze życie toczyło się jak w jakimś koszmarnym filmie... Wróciliśmy do domu, a wraz z nami ogrom problemów. Próbowaliśmy jakoś poskładać życie w całość, ustalić plan działania i priorytety, ale trudno było to wszystko udźwignąć.

Góry jak terapia

Pół roku później lekarze pozwolili rodzinie jechać w góry, a wręcz do tego namawiali. – Tak, w góry, my i nasz niepełnosprawny, niechodzący syn – podkreśla Justyna. – Od lat tak spędzamy urlop, przemierzając tatrzańskie doliny. Przez te lata „przewózkowaliśmy” ponad 400 km, odwiedziliśmy kilkadziesiąt dolin, niektóre wiele razy, niektóre udało nam się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. W górach leczymy wszystkie strachy, odnajdujemy spokój, szczęście i wyciszenie, tam pokonujemy siebie. Gabryś czuje się tam znakomicie i uwielbia ten nasz wspólny czas.

„Przewózkowali” ponad 400 km, odwiedzili kilkadziesiąt dolin, niektóre udało im się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. Gabryś czuje się w górach znakomicie

Dziś Gabryś ma 15 lat. Od kilku lat jest uczniem. W jego przypadku nie ma ławek, kredy czy tablicy, a zajęcia (tzw. rewalidacyjne) odbywają się w domu. – Decyzja o zapisaniu syna do szkoły była trudna, ale w pełni przemyślana. A szkoła podarowała nam fantastyczną nauczycielkę – podkreśla Justyna. – Pani Ania z zaangażowaniem i pomysłowo prowadzi zajęcia i ma z Gabrysiem świetny kontakt, najważniejsze jednak, że to... największa miłość naszego dziecka, a dla nas to ktoś więcej niż tylko nauczyciel. To jedna z niewielu osób, pod których opieką bez obaw zostawilibyśmy syna. Z powodu niepełnosprawności Gabryś nie uczy się jak wszystkie inne dzieci, ale z roku na rok widać postępy. A gdy pojawia się w szkole, dzieci przyjmują go z wielką życzliwością – bawią się z nim i otaczają prawdziwie fachową opieką.

Po prostu miłość

Justyna i Robert starają się żyć jak każda rodzina z dzieckiem. Wspólnie spędzają czas w domu i poza nim, spotykają się z przyjaciółmi, wyjeżdżają do dziadków na Podlasie. Na koniec zadaję im pytanie: – Czy opieka nad dzieckiem takim jak Gabryś to duże poświęcenie? Chwila zastanowienia... – Nie wiem, co powiedzieć – odpowiada Justyna. – Bo to, co robimy, to tak naprawdę rodzicielstwo, po prostu miłość do własnego dziecka. Nie uważam, żeby to było poświęcenie. Dla dziecka rodzice są w stanie przekroczyć wszelkie granice, nawet własnych możliwości, byle tylko zobaczyć na jego twarzy szczęście.

Więcej o Gabrysiu na stronie fundacji: dzieciom.pl/podopieczni/3829

2020-02-04 10:54

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Uczą przyjaźni z Jezusem

Niedziela warszawska 42/2020, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawni

katecheza

katecheci

Piotr Jaskólski

Dla katechety pracującego z dziećmi niepełnosprawnymi ważny jest kontakt z rodzicami i parafiami

Dla katechety pracującego z dziećmi niepełnosprawnymi ważny jest kontakt 
z rodzicami i parafiami

Pomagają dzieciom i młodzieży z niepełnosprawnościami wzrastać w wierze. Choć katechetów specjalnych jest niewielu, odgrywają ważną rolę w edukacji swoich uczniów. Za tydzień spotkają się w stolicy.

W katechezie osób z różnymi niepełnosprawnościami chodzi zwłaszcza o doprowadzenie ich do odkrycia tajemnicy osobowego Boga, który kocha każdego człowieka i jest o niego zatroskany. Chodzi także o rozwijanie i wspieranie wiary wychowanka. U podstaw katechezy leży wychowanie liturgiczne, mające dokonywać się zarówno przez nauczanie, które wyjaśnia tajemnice wiary i sposoby jej celebrowania, jak i przez sam udział w liturgii, który pozostanie zawsze szczególnie ważnym punktem katechezy (...) – piszą specjaliści. Zadania te nie różnią się więc od tego, co muszą zrobić katecheci uczący zdrowe dzieci. Jednak skala wyzwań jest zupełnie inna. Podstawowa różnica to konieczność indywidualnego podejścia.

Dla uczniów z niepełnosprawnościami istotne może okazać się zapraszanie ich na Mszę św., dedykowaną specjalnie dla nich.

Poznać ucznia

Praca katechetów specjalnych jest wymagająca, bowiem każde dziecko z niepełnosprawnością intelektualną jest inne. Indywidualne podejście to klucz do jego poznania. Konieczna jest także m.in. współpraca z gronem pedagogicznym pracującym w danej szkole, a także zapoznanie się z indywidualnymi programami edukacyjno-terapeutycznymi uczniów z niepełnosprawnościami.

Jednak sama znajomość opinii specjalistów nie wystarcza. Ważne jest poznanie ucznia, jego możliwości i umiejętności. Trzeba wziąć pod uwagę m.in. jego zwolnione tempo pracy czy brak kreatywności i samodzielności. Cenne mogą się okazać wskazówki rodziców takiego dziecka.

Ale katecheci pracujący w szkole specjalnej lub placówce z klasami integracyjnymi, w kontakcie z rodzicami czy parafiami często czują się osamotnieni. – Brakuje im też odpowiednich pomocy dydaktycznych – mówi Niedzieli Anna Mielecka, katechetka Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 177 w Warszawie.

Towarzyszenie księży

W przybliżaniu osób niepełnosprawnych intelektualnie do Boga i nauki budowania z Nim relacji ważny jest kontakt z rodzicami i proboszczami parafii, w których uczniowie przygotowywani są do spowiedzi czy I Komunii św. Prowadzenie przez duchownych duszpasterstwa niepełnosprawnych oraz towarzyszenie rodzinom w ich codzienności i życiu sakramentalnym to nieodłączony element wzrastania w wierze tych osób.

Dla uczniów z niepełnosprawnościami istotne może okazać się zapraszanie ich na Mszę św., dedykowaną specjalnie dla nich. Zwłaszcza, że niektórzy mają zaburzenia integracji sensorycznej i np. może przeszkadzać im muzyka organowa czy zapach kadzidła.

Okazją do rozmowy m.in. o tym, jak przygotowywać niepełnosprawne dzieci i młodzież do uczestnictwa we Mszy św. i przyjmowania sakramentów, będzie VII Ogólnopolska Konferencja Katechetów Specjalnych, która odbędzie się 23-25 października w Domu Rekolekcyjnym przy ul. Dewajtis 3. Podczas spotkania odbędą się warsztaty na temat pracy z osobami cierpiącymi na autyzm, nowych technologii w katechezie specjalnej czy komunikacji alternatywnej i wspomagającej.

Do udziału w wydarzeniu zaproszeni zostali katecheci nie tylko pracujący w szkołach specjalnych, lecz także w placówkach powszechnych z oddziałami integracyjnymi. Obecni będą również księża, którzy wśród swoich parafian mają osoby niepełnosprawne. – To dobra okazja do integracji i podzielenia się swoimi doświadczeniami czy niepokojami – mówi organizator konferencji ks. Marcin Klotz z Wydziału Duszpasterstwa Dzieci i Młodzieży Kurii Metropolitalnej Warszawskiej.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja prasowa Mateusza Morawieckiego oraz Adama Niedzielskiego

2020-11-25 17:14

[ TEMATY ]

Mateusz Morawiecki

Adam Niedzielski

facebook.com/MorawieckiPL

Spadek dziennej liczby zakażeń to dobry sygnał. To znaczy, że nasze działania przynoszą realne skutki. Ale jeszcze ważniejszy jest inny wskaźnik - liczba zajętych łóżek i respiratorów. Za tym stoi też liczba ozdrowieńców.

- Kolejny dzień notujemy niższą liczbę zakażeń niż 20 tys. ale jeszcze ważniejszy jest wskaźnik liczby łóżek i respiratorów. Przyrasta liczba dostępnych łóżek- powiedział premier.

Dodał, że -cały czas poziomu zakażeń nie możemy uznać za sygnał trwałej stabilności. Na całym świecie trwa wyścig z czasem w obszarze wynalezienia leku i szczepionek. Nie mamy w tej chwili odpowiedniego leku, ale wiemy, że osocze ozdrowieńców podane w odpowiednim momencie potrafi wzmocnić szanse na wyzdrowienie osób chorych na COVID-19.

- Oddanie osocza to tylko 30 min. - może ono oznaczać życie dla kogoś innego- wspomniał.

- Osocze ozdrowieńców jest tym lekiem, który na tym etapie walki z pandemią jest bardzo ważny. Jest substancją ratującą życie, dlatego jeżeli ktoś decyduje się na oddanie osocza, to nie jest to tylko szlachetny czyn, ale to jest akt, który może oznaczać uratowanie życia, zdrowia wielu innym osobom.

- Z punktu widzenia pewnych korzyści dla osób oddających osocze, chcemy podkreślić, że można korzystać z ulgi podatkowej PIT, tzw. ulgi na darowizny i dwóch dni wolnego od pracy, a także ulgi na transport kolejowy czy miejski oraz pakiet konsultacji medycznych.

- Prawdziwą nagrodą jest to, kiedy ktoś, kto oddaje osocze, może podarować je innemu, choremu. Dobra nie sposób jest wycenić. Ten akt oddania osocza wiąże się z czymś najbardziej cennym - przekazaniem naszego daru drugiej osobie i dzięki temu ta druga osoba może wyzdrowieć.

- Kto może oddać osocze? To osoby pomiędzy 18 a 65 rokiem życia, które przeszły COVID-19 co najmniej 28 dni wcześniej, które nie biorą leków i czują się dobrze.

Mateusz Morawiecki powiedział, że - kluczowym warunkiem jest to, żeby ozdrowieńcy posiadali w organizmie przeciwciała. Osocze oddane jest od osób, które czują się zdrowe. Wszystkim ludziom, którzy do dzisiaj oddali osocze chciałem bardzo gorąco podziękować.

Przypomniał, że - warto wymienić, że do dzisiaj osocze oddali np. pan prezydent Andrzej Duda, prezydent Wrocławia pan Jacek Sutryk, górnicy z kopalni Murcki-Staszic w Katowicach, także ojcowie Paulini z Jasnej Góry, mistrzowie Polski hokeiści GKS Tychy, hokeiści z Podhala Nowy Targ, policjanci z Radziejowa, piłkarze Śląska Wrocław, czy siatkarze, trener i prezes Trefla Gdańsk.

- Osocze podano już ok. 8 tys. osób. Za tą liczbą kryje się konkretny człowiek, a za nim szansa na wyzdrowienie i przeżycie- dodał. Nie wiemy i nigdy się nie dowiemy, ilu ludziom Państwo uratowaliście życie, ale to na pewno setki albo tysiące. Państwo, którzy oddajcie osocze, dajecie nadzieję i szansę na ozdrowienie.

CZYTAJ DALEJ

Kolejarze modlili się w kaplicy na dworcu PKP

2020-11-25 23:21

Mateusz Dankowski

Wspomnienie św. Katarzyny Aleksandryjskiej wiąże się ze świętem kolejarzy. Dlatego też świętowanie odbyło się w kaplicy Dworca Głównego PKP we Wrocławiu.

Eucharystii przewodniczył ks. Jan Kleszcz, kapelan kolejarzy oraz proboszcz parafii pw. św. Jerzego Męczennika i Podwyższenia Krzyża Świętego we Wrocławiu - Brochowie.

Obecni byli delegaci różnych instytucji kolejarskich oraz ks. Piotr Wiśniowski, dyrektor EWTN Polska.

Z racji tego że msza święta rozpoczęła się o godzinie 12:00 odmówiono wspólnie modlitwę Anioł Pański. Następnie przewodniczący liturgii prosił każdego z uczestników Mszy św. o wzbudzenie intencji. - Zachęcam, abyśmy przez wstawiennictwo naszej patronki Świętej Katarzyny Aleksandryjskiej, zawierzyli Panu Bogu wszystkie nasze intencje - zachęcał, dodając, że warto dziękować, prosić i modlić się za zmarłych.

Ks. Jan Kleszcz zachęcił wszystkich zebranych do radości świętowania tej pięknej uroczystości, wyrażając też zadowolenie z obecności uczestników Eucharystii.

W wygłoszonej homilii przewodniczący liturgii skupił się na trzech elementach: życiu św. Katarzyny Aleksandryjskiej, Ewangelii i życiu codziennym. - Pamiętać nam trzeba, że Katarzyna z greckiego, to odwołanie do czystości i życia bez skazy - podkreślił ks. Kleszcz.

W dalszej części przybliżone zostało życie świętej patronki kolejarzy oraz ukazany został 10 rozdział ewangelii wg. św, Mateusza. - Cały rozdział nazywany jest przez biblistów: “Wielką mową misyjną”, a my przed chwilą usłyszeliśmy jej fragment - zaznaczył kaznodzieja dodając -  i zastanawiałem się, gdzie jest klucz, który łączy św. Katarzynę, wielkiego powołania misyjnego i naszej uroczystości? (...) Przyszło mi do głowy wydarzenia z 22 października 1978 roku, gdy swój pontyfikat rozpoczął św. Jan Paweł II, tam wybrzmiało “Non abbiate paura” (Nie lękajcie się) - powiedział ks. Kleszcz.

Brak lęku towarzyszył św. Katarzynie, Apostołom i współczesnym chrześcijanom, którzy w różnych zakątkach świata są prześladowani z powodu Chrystusa. Odwaga jest potrzebna każdemu z nas. A to nie może się wiązać z rezygnacji z Ewangelii.

- Zwróćcie uwagę, jak wielu naszych braci i sióstr próbuje wybierać lajtową Ewangelię - podkreślił kaznodzieja, powołując się w dalszej wypowiedzi na papieża Benedykta XVI, który nazywa taką postawę “chrześcijaństwem domowej roboty.”

- Taka lekkostrawna Ewangelia, dopóki jest mi to na rękę. Ale z tego rośnie dramatyczny synkretyzm łapanie tego, co mi się podoba. Zapominamy przy tym, że Chrystus był znakiem sprzeciwu i jako taki przeszedł przez życie wszystkim dobrze czyniąc. Nie wolno nam tego zapomnieć, że prawda jest jedna, a dobro ma jedną twarz. Nie można ulegać niejednoznaczności - mówił proboszcz z Brochowa.

W dalszej części kaznodzieja wyraził radość z dworcowej kaplicy i tego, że za jakiś czas podróżujący będą mogli przychodzić tam na modlitwę.

Przypominając Ewangelię, ks. Kleszcz zaznaczył konieczność świadomości swoich czynów i ich konsekwencjami. - Tym, który może nas zatracić w piekle jest grzech. To on powoduje, że stajemy się dla siebie nieczytelni, rozdarci, poróżnienie, skłóceni, samotni. Piekło jest beznadziejną samotnością. - mówił ks. Jan.

Na zakończenie Mszy św. poświęcona została figura św. Katarzyny Aleksandryjskiej, która pozostanie w kaplicy na Dworcu Głównym PKP we Wrocławiu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję