Reklama

Kościół

Gdy choruje dziecko

W Polsce co roku rozpoznaje się ok. 1200 nowych zachorowań na nowotwory dziecięce. Za tymi liczbami kryją się konkretni ludzie i ich historie.

Towarzyszą na co dzień swoim dzieciom chorym na nowotwór. Zachowują pogodę ducha wbrew trudnościom. Uczą siebie i dzieci dostrzegać wartość każdego dnia, cieszyć się nim, mimo bólu i niepewności jutra.

Rok 2018 miał być dla ich rodziny przełomowy. Na jesień zaplanowane były ślub i wesele najstarszego syna, a w kwietniu dowiedzieli się, że ich najmłodsze dziecko ma białaczkę. W maju pierwszym domem 6-letniego Ignasia na blisko 9 miesięcy stał się oddział onkologii w łódzkim szpitalu.

Wojtuś w maju 2019 r. skończył 4 lata. Podczas rutynowych badań serca zdjęcie RTG klatki piersiowej pokazało guz wielkości kurzego jajka. Chłopiec szybko znalazł się na oddziale onkologii dziecięcej. Seria badań, operacja i diagnoza: neuroblastoma, nerwiak zarodkowy, jeden z najczęściej występujących nowotworów wieku dziecięcego.

Reklama

Na froncie

Świat zatrzymuje się w miejscu, a raczej się wali. Brakuje słów, które oddałyby uczucia rodziców dzieci chorych na nowotwór. To jak wyrok. – Nasze życie przestało istnieć. Wojtka dzieciństwo się skończyło – wspomina jego mama Agnieszka.

Iwona, mama Ignasia, opowiada, że czas dociekania, co jest dziecku, badania i szukanie diagnozy to czas nadziei, a właściwie łudzenia się, że to jednak nie najgorsze. – Najpierw było wykluczenie toksoplazmozy, później boreliozy – zostało najgorsze: nowotwór, ostra białaczka limfoblastyczna. Syn nie pozwalał mi płakać. Znaleźliśmy się na polu bitwy, czyli na oddziale onkologii. Musiałam być silna, a rzeczywistość, w której się znalazłam, w tym pomagała, bo wokół byli rodzice i dzieci z tym samym problemem – wspomina Iwona.

– Trudno było, kiedy przyszedł Dzień Dziecka, a my w izolatce, przez okno, widzieliśmy dzieci, które mogły wyjść na podwórko... Jeszcze trudniej, gdy wymieniłam się z mężem – on został z synem w szpitalu, a ja na kilka dni wróciłam do domu. Przywitał mnie piękny wiosenny dzień, kwiaty budziły się do życia, a moje serce wyło z bólu. Nasza nastoletnia córka poprosiła, że chce ze mną spać. Nie mogłam się doczekać, kiedy zaśnie, żebym mogła się wypłakać. Dla niej przyjeżdżałam do domu, ale wolałam czas w szpitalu, blisko cierpiącego synka. Wszystko stanęło w miejscu, musiałam zawiesić działalność gospodarczą. Początkowo mąż pilnował interesu, a mnie było wszystko jedno, co się dzieje – liczył się tylko Ignaś i jego choroba...

Reklama

Wojtek jest leczony w Genui, w klinice prowadzonej przez Włoskie Stowarzyszenie Walki z Neuroblastomą O.N.L.U.S. Dzięki Bogu i zaangażowaniu wielu osób rodzinie udało się zebrać 1 mln zł na to przedsięwzięcie. Chłopiec ma dzieś za sobą osiem cykli chemioterapii, radioterapię, pobranie komórek macierzystych, autoprzeszczep, przed nim półroczna immunoterapia.

W lutym minionego roku zakończono Ignasia intensywne leczenie chemią podawaną w kroplówkach. Włoski odrosły, rzęsy i brwi też, opuchlizna zeszła, zaczął się kolejny etap – długie 104 tygodnie leczenia podtrzymującego. Do I klasy Ignaś poszedł tylko na początku roku szkolnego, zbyt wiele niebezpieczeństw czyha na jego wątłe ciałko. Przez większość czasu uczy się w domu, co 2 tygodnie jeździ na badania.

Modlitwa i wiara

Rodzice chorych dzieci zgodnie twierdzą, że to, co im pomaga, to modlitwa i wiara. – Mam świadomość, że Bóg czuwa nad Wojtkiem, On jest w tym wszystkim obecny – mówi Agnieszka i przyznaje: – Jednym z gorszych momentów na początku choroby były myśli, że Bóg nie istnieje. Że choroba Wojtusia jest na to dowodem. Były one bardzo silne i przerażające. Zostaje tylko trudna choroba mojego dziecka, z wizją jego śmierci. Wiara całkowicie zmienia perspektywę. Jeśli jest Bóg, wiem, że Wojtek jest bezpieczny, niezależnie od tego, co się stanie; że nie żyjemy tylko po to, by umierać.

Oddając nieustannie wszystko Bogu, mimo wielkiego trudu, jakim jest choroba dziecka, i bólu, który temu towarzyszy, czuję się bezpiecznie, bo wierzę, że Bóg chce naszego dobra, chociaż czasem Jego drogi są okropnie trudne.

Iwona opowiada: – W sierpniu byliśmy na pieszej pielgrzymce na Jasną Górę. Ignacy zapytany, w jakiej intencji idzie, z prostotą odpowiedział: Jak to w jakiej? Kocham Pana Boga, więc idę dla Niego. Modlitwa i wiara są kluczowe w przyjmowaniu choroby syna. Pomaga świadomość, że inni też się za niego modlą, znajomi księża odprawiają Msze św. w jego intencji, wiele osób zapewnia o modlitwie.

Zgoda na chorobę

Tym, co jeszcze pomaga, jest pogodzenie się z chorobą. – Dla mnie to było wręcz przyjęcie mojego dziecka takim, jakie jest. Nie mam go innego. Na początku choroby często myślałam, że coś nam zostało zabrane. Że Wojtek został pozbawiony normalnego życia. Ale teraz myślę, że to nie tak działa – przyznaje Agnieszka. – Przecież dla nas nie było innej drogi. Nikt nas nie cofnął w czasie po pięknie i spokojnie przeżytym życiu i nie kazał iść drogą, na której Wojtuś zachoruje. Po prostu życie okazało się inne niż nasze wyobrażenia o nim. Nasza życiowa droga zawiera w sobie chorobę synka. Nie jest to łatwe, ale jeśli się ma właściwą perspektywę, można przez to przejść. Zauważamy i doświadczamy też dużo dobra i piękna.

Iwona również uczy się akceptować chorobę syna, żyć razem z białaczką. Kiedy starszy syn z narzeczoną zapraszali gości na swój ślub i wesele, niektórzy dzwonili i pytali: Jak to, to nie odwołujecie wesela, nie zmieniacie terminu? – Wyszliśmy z założenia, że trzeba przyjąć chorobę Ignasia, zaakceptować ją. Ale są też wydarzenia, które muszą się toczyć dalej. Liczyliśmy się z tym, że nasza radość ze ślubu najstarszego syna będzie zmieszana z cierpieniem z powodu choroby najmłodszego dziecka – opowiada Iwona. – Zadaliśmy sobie pytania: Na kiedy przesunąć datę ślubu? Kiedy będzie ten lepszy moment? Kiedy Ignaś wyzdrowieje? Nikt nie da nam takiej odpowiedzi, bo jej po prostu nie ma. Zawierzyliśmy się Bożej Opatrzności, ślub się odbył, lekarze tak pokierowali chemioterapią, żeby zminimalizować jej skutki i ryzyko powikłań, i szczęśliwie wszyscy mogliśmy uczestniczyć w tym radosnym wydarzeniu.

Wsparcie

– W sytuacji, kiedy dotychczasowe życie się wali i trzeba wszystko przeorganizować, a nawet i przewartościować, najważniejszy jest wspólny front – przyznaje Agnieszka. Obie kobiety zgodnie podkreślają, że ważne jest wsparcie mężów, rodziny, przyjaciół. Także osób, które wcale ich nie znają. Są ludzie, którzy wiedzą o chorobie dziecka i są gotowi pomagać, okazują ogrom wsparcia i życzliwości. To dodaje sił i nadziei. Przynosi też realną pomoc, bo, niestety, choroba generuje dodatkowe wydatki i choć to przyziemne, wsparcie finansowe w chorobie także jest ważne.

Potężnym wsparciem jest modlitwa. To ona daje ogrom siły.

Iwona podkreśla też wsparcie, którego udzielają fundacje działające na rzecz dzieci onkologicznych. Jej córka korzysta z turnusów dla rodzeństwa dzieci chorych, latem razem z Ignasiem i jego siostrą była na dwutygodniowym turnusie. – Początkowo zastanawiałam się – opowiada Iwona – czy dobrze jest zamknąć się znów w grupie osób dotkniętych nowotworem, na nowo wałkować temat. Może lepiej oddać się w wir zajęć i jak najmniej myśleć o chorobie? Już po pierwszych dniach wiedziała, że podjęła dobrą decyzję. Tak, były łzy, rany się otwierały; widziała i słyszała kobiety, których dzieci były na początku tej ciężkiej drogi, przypominała sobie siebie z tego okresu. Ale jak podkreśla – nikt lepiej cię nie zrozumie niż inny rodzic chorego dziecka. To swoiste grupy wsparcia, bardzo potrzebne.

Towarzyszenie

Często pojawia się myśl: skoro nie mogę wziąć na siebie choroby, to wezmę wszystko inne, ale matczyna mądrość podpowiada, że nie tędy droga. Iwona i Agnieszka nie chcą, by ich dzieci postrzegały siebie przez pryzmat choroby. Tam, gdzie to możliwe, starają się ulżyć synom w cierpieniu i trudach. Dostosowują wymagania do wieku i ograniczeń z powodu choroby. I choć to ona pcha się na pierwsze miejsce, chcą żyć normalnie – z obowiązkami na miarę wieku i możliwości chłopców, z planami na przyszłość – towarzysząc w niełatwej codzienności.

2020-02-04 10:54

Ocena: +2 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nieść życie bliźniemu

Niedziela szczecińsko-kamieńska 25/2020, str. I

[ TEMATY ]

nowotwór

komórki macierzyste

Ks. Robert Gołębiowski

Ks. Jacek Grochowski SDB

Odwiedzając niedawno Swobnicę, o czym pisaliśmy w kontekście funkcjonującego tam Domu „Kuźnia Serc”, odbyłem rozmowę z proboszczem ks. Jackiem Grochowskim SDB, który przeszedł procedurę związaną z pobraniem komórek macierzystych.

Najpierw musimy sobie uświadomić, że chociażby w Polsce co godzinę ktoś dowiaduje się, że ma białaczkę, czyli nowotwór krwi. Tę diagnozę słyszą rodzice małych dzieci, młodzież, dorośli. Bez względu na wiek – każdy może zachorować. Na szczęście każdy może też pomóc. Dla wielu chorych jedyną szansą na życie jest przeszczepienie szpiku lub komórek macierzystych od niespokrewnionego dawcy. Trzeba też sobie jednoznacznie odpowiedzieć, że prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego dawcy dla pacjenta jest bardzo niskie. Im więcej potencjalnych dawców, tym więcej szans na życie dla chorych na nowotwory krwi.

W przypadku ks. Jacka chodziło o pobranie komórek macierzystych. Historia jednak była rzeczywiście ciekawa: „Kiedy po całej procedurze pobrania – mówi ks. Jacek – i przekazania moich komórek pewnej osobie w Finlandii, zaproszono mnie na wręczenie symbolicznej odznaki, podeszło do mnie pewne małżeństwo i z ogromnym zdziwieniem, widząc księdza, zapytali: „To Kościół na to zezwala?” Aby uświadomić wagę i znaczenie tej pomocy chcę tą drogą dotrzeć do wszystkich wahających się: czy warto? W ramach Fundacji DKMS zarejestrowałem się w 2015 r., ale taki gest na przestrzeni ostatnich lat uczyniły tysiące Polaków. Po trzech latach nagle przyszła informacja, aby skontaktować się z Fundacją. Okazało się, że znalazł się biorca, który potrzebuje moich komórek. Nie ukrywam, że ogarnęła mnie radość i po przejściu badań, czy nadal mogę być dawcą, i po wyrażeniu zgody, okazało się, że jestem jedynym zgodnym dawcą i wyjątkowo zbliżonym do tego pacjenta, jeśli chodzi o DNA i inne dane organizmu. Po wypełnieniu wszystkich procedur pobrano moje komórki macierzyste, a szczególnie limfocyty z krwi obwodowej, przekazano je do Finlandii i po pewnym czasie otrzymałem wiadomość, że wszystko przebiegło pomyślnie i chora osoba dość szybko powraca do zdrowia.

Dla wielu chorych na nowotwór jedyną szansą na życie jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych.

Po kilku miesiącach nastąpiło jeszcze uzupełnienie pobrania krwi, ale było to już działanie wspomagające pozytywny przebieg leczenia. Warto wszystkim uświadomić, – dodaje ks. Jacek – że nie jest to, jak się czasem wydaje, pobranie szpiku z samego kręgosłupa. Takie działanie jest stosowane rzadziej, gdyż właśnie częściej pobierana jest sama krew obwodowa. W wyjątkowych sytuacjach następuje również pobranie z talerza biodrowego. Było to bardzo budujące a zarazem wzruszające, gdy uświadomimy sobie, że małym gestem podzielenia się czymś, w co wyposażył mnie Pan Bóg można uratować życie drugiemu człowiekowi! Bardzo zachęcam więc wszystkich do tego, aby zdecydowali się przynajmniej zarejestrować w bazie DKMS a gdyby nadarzyła się taka okazja, z otwartym sercem pospieszyli na pomoc chorym osobom – kończy swą opowieść ks. Jacek Grochowski SDB.

CZYTAJ DALEJ

Abp Hoser o Medjugorje: po 40 latach kontrowersji sytuacja się poprawiła

2020-08-03 15:48

[ TEMATY ]

abp Henryk Hoser

Medjugorie

Po 40 latach kontrowersji wokół Medziugoria sytuacja się poprawiła. Opinię taką wyraził wizytator apostolski tamtejszej parafii abp Henryk Hoser.

Zaznaczył on, że od 40 lat trwają kontrowersje na temat Medziugoria, związane zarówno z kwestią objawień, jak i działalności duszpasterskiej. Jedni są żarliwymi zwolennikami Medziugoria, inni zaś przeciwnikami. - Mówię im: przyjedźcie i zobaczcie, a będziecie mogli dać świadectwo – wskazał polski hierarcha.

Przypomniał, że od czasu, gdy w maju 2019 roku Stolica Apostolska zniosła zakaz organizowania pielgrzymek do Medziugoria przez księży i biskupów, przyjechało tu wielu kardynałów i biskupów, ale „pandemia przerwała wszystko”. – Nie wiemy, ile osób będzie mogło teraz przyjeżdżać, ile będzie mogło przekroczyć granicę [Bośni i Hercegowiny – KAI] z testem na koronawirusa, który potwierdza dobry stan zdrowia – zaznaczył abp Hoser.

Według niego „podejście Stolicy Apostolskiej wobec Medziugoria jest bardzo dobre i pozytywne, ale Kościół działa spokojnie i powoli”.

Wizytator apostolski zwrócił uwagę, że „Medziugorie faktycznie jest międzynarodowym sanktuarium, choć prawnie jesteśmy tylko parafią i nie mamy tytułu sanktuarium, ani narodowego, ani międzynarodowego”. Jego zdaniem „sytuacja się wciąż poprawia”, co ma także związek z nominacją nowego biskupa diecezji Mostar-Duvno, na której terenie leży Medziugorie.

Medziugorie, położone 20 km od Mostaru w Bośni i Hercegowinie, to – według grupy wizjonerów – miejsce trwających od 1981 r. objawień Matki Bożej. Ich autentyczność nie została, jak na razie, uznana przez Kościół. Negatywie o nich wypowiadali się kolejni biskupi diecezji Mostar-Duvno: Pavao Žanić (1980-1993) i Ratko Perić (1993-2020).

Papież Benedykt XVI utworzył w 2010 roku specjalną komisję ds. zbadania objawień, złożoną z kardynałów, biskupów i teologów, której przewodniczył kard. Camillo Ruini. Prace komisji obejmowały m.in. spotkania z poszczególnymi wizjonerami, którzy, jak twierdzą, od 1981 roku odbierają przesłania Matki Bożej. Poddano ich także badaniom lekarskim. W 2014 roku komisja zakończyła swoje prace. Jej raport papież Franciszek przekazał Kongregacji Nauki Wiary, która ma wydać ostateczne orzeczenie.

W 2017 roku abp Henryk Hoser został mianowany specjalnym wysłannikiem papieża Franciszka w Medziugoriu. Jego misja miała na celu dokładniejsze poznanie tamtejszej sytuacji duszpasterskiej. Po zakończeniu misji abp Hoser został w 2018 roku wizytatorem apostolskim o charakterze specjalnym parafii w Medziugoriu. Jego zadaniem jest wdrożenie rozwiązań duszpasterskich służących temu, by Kościół mógł lepiej wyjść naprzeciw potrzebom przybywających do tego miejsca pielgrzymów z całego świata. Nie ma on natomiast rozstrzygać o autentyczności domniemanych objawień.

CZYTAJ DALEJ

Ukazało się kpmpendium o rodzinnym pogrzebie dziecka martwo urodzonego

2020-08-04 07:19

[ TEMATY ]

episkopat

stock.adobe.com

Staraniem Krajowego Ośrodka Duszpasterstwa Rodzin (KODR) KEP ukazało się „Kompendium pastoralne o rodzinnym pogrzebie dziecka martwo urodzonego i towarzyszeniu w żałobie osieroconej rodzinie”. Znajdziemy tu wskazówki jak rozmawiać z rodzicami, jak pomóc im przeżyć żałobę po stracie dziecka oraz teksty modlitw, pieśni, teksty liturgiczne związane z pogrzebem – mówi ks. Przemysław Drąg, Dyrektor Krajowego Ośrodka Duszpasterstwa Rodzin KEP.

Adresatami kompendium są przede wszystkim kapłani, rodziny doświadczające śmierci dziecka na skutek niepowodzenia położniczego oraz osoby zaangażowane w strukturach Duszpasterstwa Rodzin.

„W wielu naszych rodzinach i parafiach doświadczamy co roku wielkiego bólu związanego z utratą dziecka będącego jeszcze pod sercem matki” – mówi ks. Przemysław Drąg, Dyrektor KODR. „Dramat ten dotyka nie tylko rodziców, ale także najbliższą rodzinę. Czujemy się często bardzo nieporadni w relacji do matki, która utraciła swoje dziecko. Nie wiemy co mówić, nie wiemy do kogo skierować zbolałych rodziców w sprawach formalnych. Nie możemy przejść obojętnie wobec tak wielkiego bólu i poczucia straty. Mamy obowiązek zatroszczyć się o wszystkich, których dotyka ta tragedia” – podkreśla ks. Drąg.

Dokument określa także warunki kościelnego pogrzebu i sposobów jego celebracji, a także chrześcijańskiego przeżywania w rodzinach i wspólnocie parafialnej żałoby po niezawinionej przez rodziców śmierci w okresie prenatalnym nieochrzczonego dziecka.

Oprócz wskazań duszpasterskich dla kapłanów i rodzin, kompendium zawiera także informator pastoralno-liturgiczny, w którym zamieszczono dokumentację niezbędną do wyprawienia pogrzebu dziecku martwo urodzonemu wraz ze szczegółowym omówieniem organizacji pochówku w przypadku, gdy płeć dziecka została ustalona oraz gdy pozostaje niezidentyfikowana.

W informatorze zawarto teksty liturgiczne (rytuał) składające się na trzy możliwe formy sprawowania kościelnego pogrzebu dziecka nieochrzczonego, formularz mszalny, prefacje mszalne o zmarłych, czytania biblijne, psalmy responsoryjne, aklamacje przed Ewangelią, propozycje modlitwy wiernych i pieśni podczas Mszy pogrzebowej, a także propozycje nabożeństw z udziałem rodziców w żałobie, w tym również na Dzień Dziecka Utraconego.

Kompendium wieńczą dwa dokumenty, Międzynarodowej Komisji Teologicznej i Rady Naukowej Konferencji Episkopatu Polski, traktujące o zbawieniu dzieci zmarłych bez chrztu. Książkę opatrzył wstępem bp Wiesław Śmigiel, przewodniczący Rady ds. Rodziny Konferencji Episkopatu Polski. Publikacja została wydana nakładem Wydawnictwa Św. Stanisława BM.

Opracowanie zostało przygotowane przez Krajowy Ośrodek Duszpasterstwa Rodzin KEP oraz Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka w Krakowie.

Wydawnictwo dostępne jest w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka oraz Diecezjalnych Wydziałach Duszpasterstwa Rodzin. W razie niemożności nabycia kompendium w wyżej wymienionych miejscach pozycję będzie można nabyć również w Krajowym Ośrodku Duszpasterstwa Rodzin KEP.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję