Reklama

Niedziela Wrocławska

Niezwykła Księżniczka Diana

Trwa walka o życie Diany Ślusarczyk, która cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Retta.

Archiwum Rodziny Ślusarczyk

Koszt 2-letniego leczenia dziewczynki w Stanach Zjednoczonych to 4 miliony zł. Rodzice robią wszystko, by zebrać tę astronomiczną kwotę.

Koszt 2-letniego leczenia dziewczynki w Stanach Zjednoczonych to 4 miliony zł. Rodzice robią wszystko, by zebrać tę astronomiczną kwotę.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Kamil i Kamila Ślusarczyk to młode małżeństwo z pięcioletnim stażem, rodzice dwóch córek: Diany, która 21 lipca skończyła 3 latka i 16-miesięcznej Sofii. Poznali się w 2013 roku na studiach. Kamil jest z Wrocławia, Kamila przyjechała się uczyć z Siekierczyna koło Lubania Śląskiego. – Zobaczyłem ją w autobusie jadąc na uczelnie i od razu wiedziałem, że to dziewczyna, z którą chcę spędzić resztę życia. Na szczęście dała mi swój numer telefonu i tak się zaczęło – wspomina z uśmiechem Kamil. Kamila dodaje, że kiedy pierwszy raz została zaproszona przez Kamila do domu, w progu przywitała ją z otwartymi ramionami jego mama: – Od razu poczułam się tam, jak w domu, tak ciepło i serdecznie przyjęta.

Kamil zawsze był związany z Kościołem, 19 lat służył w Liturgicznej Służbie Ołtarza. Gdy decydował o wyborze drogi życiowej wahał się, czy pójść na Politechnikę czy do Seminarium Duchownego, wybrał jednak powołanie do życia w rodzinie. – Widziałam wiarę Kamila, jak będąc już studentem służy przy ołtarzu, jak jego mama udziela się w parafii. To wszystko mocno przybliżyło mnie do Boga. I także do Kamila, bo zobaczyłam w nim osobę z wartościami, osobę „niedzisiejszą”, osobę, której mogę zaufać – opowiada Kamila.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Choroba zabiera nam naszą córeczkę

Reklama

Para wzięła ślub 29 czerwca 2019 roku. Dwa lata później urodziła się Diana. – Na początku wszystko było dobrze, jej rozwój motoryczny był troszkę opóźniony, ale lekarze uspokajali, że każde dziecko ma swoje tempo rozwoju. Kiedy po półtora roku jej rozwój nie był taki, jak powinien, zaczęliśmy robić różne badania, szukać przyczyny. Dopiero badania genetyczne wyjaśniły, co Dianie dolega – Zespół Retta. Diagnozę usłyszeliśmy w styczniu tego roku – mówi Kamil.

Zespół Retta to rzadka i ciężka choroba genetyczna dotykająca głównie dziewczynek, która zaburza prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. To nieprzewidywalne schorzenie, dziecko stopniowo zatraca nabyte umiejętności, następuje regres rozwoju, dochodzą zaburzenia motoryki ciała, zanik mięśni, padaczka. – Nasza Gwiazdka utraciła nabyte umiejętności, nie może nic powiedzieć, chociaż widać, że nas rozumie. Czasem ma już nawet problem z oddychaniem. Diana nie układa klocków, nie bawi się lalkami, ruchy jej rączek są nerwowe i coraz częściej nieskoordynowane. Nasza córeczka nie chodzi, tylko czasami chwyta się mebli, bądź słabo raczkuje. Wiemy, że z czasem będzie coraz gorzej. Choroba postępuje i zabiera nam naszą córeczkę. Dlatego zbieramy pieniądze na jedyny lek, który może jej pomóc. Koszt 2-letniego leczenia w Stanach Zjednoczonych to 4 miliony zł. Lek nie jest w Polsce refundowany, a lekarze u nas w kraju nie mogą już nic więcej dla naszej córki zrobić – wyjaśnia Kamila.

Codzienna walka

Reklama

Żeby zatrzymać chorobę, lek trzeba podać jak najszybciej. – My codziennie walczymy o to, jak uzbierać te pieniądze, bo dla Diany to jedyny ratunek – tłumaczy Kamil. Rodzina prawie w każdą niedzielę prowadzi zbiórki w parafiach. – Podczas naszych wizyt w parafiach doświadczamy ogromnej życzliwości ludzi, wsparcia, współczucia. Ale wiemy, że im więcej ludzi będzie o Dianie wiedzieć, tym większa szansa, że uda nam się zebrać pieniądze potrzebne na jej leczenie – dodaje Kamila. Prowadzona jest także zbiórka na siepomaga.pl i licytacje charytatywne na Facebooku. – Poprzez wpisanie przez przeglądarkę internetową hasła Diana Ślusarczyk można znaleźć opis sytuacji naszej córeczki, jest też krótki filmik o naszej rodzinie. Jesteśmy też otwarci na wszelkiego rodzaju akcje i wsparcie, wystarczy się do nas odezwać. Nigdy nie planowaliśmy tego, aby zostać osobami medialnymi, lecz dla Diany zrobimy wszystko. Chcielibyśmy powiedzieć całemu światu o Dianie. O tym, że jest we Wrocławiu Mała Księżniczka, która potrzebuje wsparcia, by mieć normalne dzieciństwo. By jak każde inne zdrowe dziecko móc cieszyć się życiem – mówi Kamil.

Czas spędzony razem

Choć codzienność w rodzinie Ślusarczyków jest trudna, nikt się nie poddaje. – Codzienność polega na domyślaniu się, co córeczka potrzebuje, dlaczego płacze, czy da się ten płacz opanować. Tak bardzo chcielibyśmy wiedzieć, co nasza cudowna dziewczynka myśli, czuje, na co ma ochotę, co ją boli... Na ten moment wiemy, że uspokaja naszego Aniołka smoczek i metka z ulubionego kocyka. Nam, rodzicom, trudno patrzy się na to wszystko, ale wiemy, że możemy bardziej przystosować córeczkę do walki z tą chorobą, aby było jej trochę lżej. Stale jesteśmy pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów, jeździmy na rehabilitację – opowiada Kamila. I dodaje: – Każdy dzień wypełniony jest obowiązkami od wczesnego rana do nocy. Często brakuje nam już sił na troskę o dzieci, na zmagania z chorobą, na starania o pomoc w zbiórce ponad 4 milionów złotych. Dlatego pragniemy powiedzieć rodzicom, którzy mają zdrowe dzieci, aby cieszyli się z tego, jak z największego daru. Rodzice często nie doceniają tego, co mają. Dziecko, które mówi, które chodzi, potrafi wyrazić siebie jest wolne i świat stoi przed nim otworem.

Reklama

Małżonkowie podkreślają, że ta sytuacja uczy ich pokory i jeszcze większego zaufania Bogu. – Mamy za co Bogu dziękować: za miłość, za kochającą rodzinę, za cudowne dzieci... Nigdy nie zamieniłbym Diany na żadne inne zdrowe dziecko. To jest nasza wyjątkowa Księżniczka, jestem za nią Bogu wdzięczny. Chcemy tylko zrobić wszystko, co w naszej mocy, by nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować, by miało dobre życie – podkreśla Kamil.

W domu starają się tworzyć spokojną, pozytywną atmosferę. – Dziewczyny razem jedzą, kąpią się, wymieniają smoczkami, bidonami. Kiedy mąż wraca z pracy, Sofia biegnie z uśmiechem, by się przywitać z tatą. W dniu wolnym zazwyczaj wspólnie wypoczywamy, a nasze dziewczynki są wtedy najszczęśliwsze, ponieważ jesteśmy razem. Najbardziej cenimy właśnie czas spędzony razem. Nie chcemy też żyć tylko tą chorobą, bo dzieci to czują – tłumaczy Kamila.

Zdjąć niewidzialny plecak

– Chcielibyśmy normalności, spokoju dla nas i naszych dzieci. Chcielibyśmy zdjąć już ten niewidzialny plecak, tzn. chorobę dziecka, który tak dużo waży, że aż czasami nogi się uginają. Ale wiemy, że dla naszych dzieci musimy być silni – mówi Kamila. – Dzięki Bogu mamy siebie nawzajem. Czasem wystarczy mi, że Kamil mnie przytuli, pogłaszcze po włosach i nawet nie musi nic mówić. Wiemy, że jesteśmy w tym razem – dodaje.

– Wiemy, że wszystko jest w rękach Boga. Mimo, że zderzamy się z milionami, które musimy pozyskać na leczenie Diany, to nie załamujemy się, bo wiemy, że nie jesteśmy z tym sami. Czuwa nad nami Bóg, daje nowe możliwości, wspaniałych ludzi. My musimy robić swoje, resztę Mu oddajemy. Jeżeli zechce, to uzdrowi Dianę. Jeżeli zechce, to będziemy z naszą córeczką latali na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Dla nas kwota leczenia Diany jest niewyobrażalna, ale wierzymy w dobro ludzi. Każda złotówka ma ogromne znaczenie – mówi z nadzieją Kamil.

Wszystkich, którzy chcieliby wesprzeć Dianę w jej walce zachęcamy do wejścia na zbiórkę https://www.siepomaga.pl/diana-slusarczyk lub na profil na Facebooku Walka Księżniczki Diany.

2024-08-08 14:37

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Szansa na kanonizację bł. rodziny Ulmów

2024-09-06 17:12

[ TEMATY ]

proces kanonizacyjny

cud

błogosławiona rodzina Ulmów

www.ulmowie.pl

Błogosławiona rodzina kierowała się w życiu zasadą miłości Boga i bliźniego

Błogosławiona rodzina kierowała się w życiu zasadą miłości Boga i bliźniego

Czekam na skonsultowanie pewnej konkretnej historii dziecka, u którego jeszcze pod sercem matki wykryto poważne schorzenie. Lekarz zalecił aborcję. Rodzice dowiedziawszy się o rodzinie Ulmów, zaczęli się modlić za ich wstawiennictwem. I 10 września 2023 r., dokładnie w dniu ich beatyfikacji, dziewczynka urodziła się zupełnie zdrowa - relacjonuje w rozmowie z KAI ks. Witold Burda, postulator procesu beatyfikacyjnego i kanonizacyjnego bł. rodziny Ulmów. Duchowny zaznacza jednocześnie, że do uznania cudu konieczna jest dogłębna analiza zdarzenia i wykazanie, że nie da się go wytłumaczyć od strony naukowej.

Jak zauważa ks. Burda, błogosławieni są czczeni w Kościele lokalnym, a kult rodziny Ulmów bardzo naturalnie rozwija się poza archidiecezję przemyską, a nawet poza Polskę. Prosi też, aby zgłaszać kolejne łaski wypraszane za wstawiennictwem „Samarytan z Markowej”. - Ufam, że wśród tych informacji będzie ta jedna, potrzebna do udowodnienia cudu za wstawiennictwem rodziny Ulmów - mówi z nadzieją.
CZYTAJ DALEJ

Przy grocie Maryi

Dom Serca Jezusa, stał się od 2 lat miejscem, które zostało powierzone Siostrom Służebniczkom Przenajświętzszej Krwi, zgromadzeniu, które szczególnie zaangażowane jest w prowadzenie dzieła ewangelizacji.

Dom jest miejscem spotkań dla różnych grup formacyjnych, a Siostry zapraszają szczególnie do siebie na Spotkania biblijne (wtorki), modlitwę adoracyjną ku czci Najśw. Krwi Chrystusa (czwartki), a w każdą I sobotę miesiąca, na Dzień Skupienia Przy Sercu Matki.
CZYTAJ DALEJ

Papieskie przesłanie na Międzynarodowy Dzień Alfabetyzacji

2024-09-09 20:16

[ TEMATY ]

papież

Grzegorz Gałązka

Wielojęzyczność sprzyja otwartości i zdolności do dialogu - napisał Franciszek w przesłaniu na przypadający 8 września Międzynarodowy Dzień Alfabetyzacji. W tym roku jego główne obchody odbywają się 9-10 września w Jaunde, w Kamerunie.

Przesłanie, które do dyrektor generalnej Organizacji Narodów Zjednoczonych ds. Edukacji, Nauki i Kultury (UNESCO) Audrey Azoulay skierował w imieniu papieża sekretarz stanu Stolicy Apostolskiej kard. Pietro Parolin, przypomina, że hasło tegorocznych hasło obchodów brzmi: „Wspierać edukację wielojęzyczną: alfabetyzacja na rzecz wzajemnego zrozumienia i pokoju”. Papież wskazuje, że „wielojęzyczność jest coraz częściej uznawana za czynnik sprzyjający rozwojowi ludzi, szczególnie w obszarze elastyczności umysłu, otwartości i przystosowania się do innych realiów kulturowych, ale także ze względu na zdolność do promowania dialogu, słuchania i mediacji”.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję