Reklama

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

Pełna treść tego i pozostałych artykułów z NIEDZIELI 24/2018 w wersji drukowanej tygodnika lub w e-wydaniu.

Tagi:
wywiad

Nasz błogosławiony

2018-06-13 10:08

Ks. Krzysztof Hawro
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. III

Archiwum
Bł. ks. Zygmunt Pisarski

Ks. Krzysztof Hawro: – Niedawno, bo 13 czerwca, minęła 19. rocznica beatyfikacji Męczennika z Gdeszyna. Jakie znaczenie dla wspólnoty parafialnej ma obecność Błogosławionego, którego grób znajduje się na miejscowym cmentarzu?

Ks. Mariusz Rybiński: – Ks. Zygmunt jest żywo wspominany przy różnych okazjach: różne fakty z czasów II wojny światowej, kiedy był u nas proboszczem (np. podczas wizyty kolędowej). Ludzie pytają również o relikwie, które należy przenieść z cmentarza do kościoła, bo za długo ta sprawa jest obiecywana, a czas ucieka. Rozwija się nabożeństwo i coraz liczniej wierni w nim uczestniczą. To nabożeństwo do Błogosławionego jest w każdą ostatnią sobotę miesiąca po południu. Proboszcz modli się wtedy za ochrzczonych parafian z danego miesiąca, począwszy od 1978 r., czyli od wyboru Jana Pawła II.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Kard. Arborelius: w Genewie papież może zrobić to samo, co w Lund

2018-06-18 19:10

vaticannews.va / Sztokholm (KAI)

Wizyta papieża w Światowej Radzie Kościołów w Genewie może mieć takie same skutki, co jego udział w obchodach 500-lecia reformacji w Lund w Szwecji – uważa kard. Anders Arborelius. Jako biskup Sztokholmu był on naocznym świadkiem ekumenicznych wydarzeń w Lund. Natomiast jako były luteranin bardzo dobrze potrafi odczytywać przemiany, jakie zachodzą w jego rodzimej wspólnocie.

wikipedia.org

Jego zdaniem obecność papieża na obchodach jubileuszu protestantyzmu miała charakter profetyczny. Franciszek zaistniał tam jako element jednoczący. To samo może się wydarzyć również w Genewie, tylko na szczeblu multilateralnym – uważa kard. Arborelius.

- Wiem, że wielu protestantów uważa, że Ojciec Święty jest ważny również dla nich – powiedział Radiu Watykańskiemu kard. Arborelius. – Jest on de facto symbolem jedności dla wielu protestantów różnych tradycji. Jego osoba, jego przesłanie okazały się czymś profetycznym również dla nas w Szwecji. Jego wizyta w Lund zbliżyła do siebie chrześcijan różnych wyznań. Czujemy się bardziej zjednoczeni, choć oczywiście nadal pozostają rozbieżności w kwestiach dogmatycznych i etycznych. Tym niemniej wiemy, że jesteśmy braćmi i siostrami. Dialog ekumeniczny okazał się wsparciem dla wszystkich naszych Kościołów, które są obecne w środowisku bardzo zsekularyzowanym. W tym świecie, gdzie tak mało jest ludzi, którzy wierzą w Boga, trzeba się jednoczyć.

Franciszek uda się do Światowej Rady Kościołów w Genewie 21 czerwca.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Moje pismo Tęcza - 5/6 2018

Korea Płd.: modlitewna nowenna o pokój i pojednanie

2018-06-18 20:36

vaticannews.va / Seul (KAI)

W Korei Południowej trwa specjalna nowenna modlitewna o pokój i pojednanie na Półwyspie Koreańskim. Zorganizował ją tamtejszy episkopat podkreślając, że trwający dialog polityczny potrzebuje modlitewnego wsparcia.

East News/AP Photo/Ahn Young-joon

Zachodzące zmiany Koreańczycy wciąż przyjmują z pewną nieśmiałością, jakby nie dowierzając, że pojednanie między obu Koreami może stać się faktem. „Ziarno porozumienia i pokoju zostało zasiane, pierwsze mury obalono trzeba mieć nadzieję na wspólną pokojową przyszłość” – podkreśla bp Lazzaro You Heung-sik.

Ordynariusz Daejeon zauważa, że pierwszą oznaką nowej wiosny w relacjach między Północą a Południem był start sportowców zwaśnionych krajów na Zimowych Igrzyskach Olimpijskich, a następnie szczyt w Singapurze i spotkanie prezydenta USA Donalda Trumpa z przywódcą Korei Północnej Kim Dzong-unem.

- 25 czerwca 1950 r. w Korei wybuchła wojna. Do ubiegłego roku Półwysep Koreański był najbardziej niebezpiecznym miejscem na świecie. Ostatnie inicjatywy były sianiem ziaren pokoju na tej ziemi i dały początek nowej erze – mówi Radiu Watykańskiemu bp You Heung-sik. – Ufam, że Korea Północna nie wycofa się z dialogu, byłoby to jak zbudowanie mostu, który następnie się rozpadł. Trzeba kontynuować dialog! Przez ponad 65 lat obie Korea żyły w klimacie nienawiści, podziałów, zazdrości. Teraz trzeba naprawdę otworzyć serca, umysły i nasze dusze na przebaczenie i pojednanie. Trzeba wspólnie zatroszczyć się o wzajemne braterstwo, szczerze i pełni ufności iść dalej tą drogą.

21 czerwca w Daegu odbędzie się konferencja poświęcona przyszłości Półwyspu Koreańskiego.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem