Reklama

Sklep sakralny

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

– Kiedy zdiagnozowano Lenkę? Jak państwo przyjęli wiadomość o tej chorobie?

– Lena urodziła się w terminie przez cesarskie cięcie, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Owszem, ruchy w ciąży były bardzo delikatne, ale zawsze wyczuwalne, dlatego nic mnie nie zaniepokoiło. Po narodzinach też nikt nic nie zauważył. Lena była po prostu cichym i spokojnym dzieckiem. Dopiero w trzeciej dobie bardziej się jej przyjrzano i odesłano w kolejnym dniu do Rzeszowa do Pro Family. Tam miała liczne konsultacje z neurologiem i genetykiem. Genetyk od razu postawił diagnozę, że to Zespół Pradera-Williego. Wysłał badania. Pierwsze nie potwierdziły tej diagnozy. To była jakaś ulga dla nas, ale niestety drugie badania były wyrokiem. Potwierdziły Zespół Pradera-Williego. No, było ciężko. Na początku żona się załamała. Do tej pory ma jeszcze takie odczucia lekko depresyjne, ale już jest lepiej, zaczynamy jakoś z tym żyć.

– Co Pani czuła w momencie, gdy diagnoza się potwierdziła?

– Czułam się jak w filmie albo jakby to był bardzo zły sen, z którego chciałabym się jak najszybciej obudzić. Miałam żal do całego świata, do Boga i nieustannie zadawałam sobie pytanie Dlaczego ja? Dlaczego my?

– Od razu Państwo wiedzieli, z czym ta choroba się wiąże? Czy był ktoś, kto wskazał kierunek, w którym należy podążać, by jak najbardziej usprawnić funkcjonowanie Lenki?

– Na szczęście przez portal społecznościowy mamy kontakt z licznym gronem rodziców, którzy zmagają się z tą chorobą i mamy u nich duże wsparcie. Oni też powiedzieli nam, ile razy w tygodniu ma być prowadzona rehabilitacja. Uświadomili, że im więcej, tym lepiej. Dowiedzieliśmy się, jakie metody rehabilitacji są najskuteczniejsze przy tej chorobie: tak więc NDT-Bobath i metoda Vojty. Na miejscu mamy tą pierwszą, na drugą jeździmy raz albo dwa razy w miesiącu do Rzeszowa, a Vojta wiąże się z tym, że musimy ćwiczyć trzy, a nawet cztery razy dziennie. Dzięki temu uzyskamy lepsze efekty.

– Jak Lenka przyjmuje wszystkie spotkania z „ciociami”, bo tak Państwo określają rehabilitantki pracujące z córką.

– Lenka ładnie współpracuje. Jest ogólnie bardzo spokojnym dzieckiem, więc płacze tylko wtedy, gdy ta pozycja jest już naprawdę wymuszona. Chciałaby się wtedy wyrwać z rąk, ale niestety musi w danej pozycji wytrzymać, po to, aby mogła przewrócić się z pleców na brzuch i odwrotnie, aby mogła usiąść. To wszystko wymaga ćwiczeń. Jej rozwój ruchowy jest trochę opóźniony. Była oceniana przez lekarzy – jest jakieś półtora miesiąca od swoich rówieśników do tyłu. Nie jest to jeszcze tak duża różnica. Mamy nadzieję, że rozwój intelektualny będzie normalny, więc wszystko jeszcze przed nami i nie wiemy, co nas czeka. Jedynie jesteśmy pewni tego, że przez całe życie będzie jej towarzyszył ten głód. Na razie go nie ma, wręcz przeciwnie –trzeba ją zmuszać do jedzenia.

– Kiedy ten głód się uaktywni? Czy zastanawiali się Państwo, jak to będzie dalej wyglądało? Mają Państwo jeszcze drugie dziecko, które jest zdrowe.

– Głód ujawnia się między 2. a 6. rokiem życia. Na pewno nie będzie łatwo, bo nasz synek bardzo lubi jeść. Będziemy musieli zamykać kuchnie na jakiś chip albo linie papilarne. Będziemy musieli dostosować kuchnię i spiżarnię. Jedzenie po prostu nie może być na wierzchu. Ta choroba charakteryzuje się również tym, że w późniejszym czasie, np. w szkole Lenka będzie potrafiła wyciągać jedzenie wyrzucone przez swoich rówieśników do kosza i je spożyć. Lenka będzie potrzebowała nauczyciela wspomagającego, obserwującego i kontrolującego jej posiłki. Czytaliśmy również, że dzieci z tą chorobą potrafią zbierać okruszki z ziemi. Przykro jest patrzeć na dziecko, które mimo tego, że nie jest głodne, kompulsywnie szuka jedzenia. Ten głód jest porównywalny do głodu narkotykowego, różni się tym, że narkoman jak weźmie działkę, zaspokoi się, a u niej ten głód będzie wiecznie trwał. Nie będzie czuła sytości. Cały czas będzie chciała jeść, jeść i jeszcze raz jeść! U niej zapotrzebowanie energetyczne na dobę jest od 800 do 1000 kcal, a u zdrowego człowieka to jest 2500 kcal. Jest to nawet poniżej diety modelki... to jest straszne.

– Jeżeli Lenka będzie dobrze prowadzona, będzie miała dobraną odpowiednio dietę, to jest w stanie normalnie funkcjonować i nie mieć nadwagi?

– Tak, jak najbardziej. Tylko nie może jeść za dużo, ponieważ każde dodatkowe kalorie będą u niej odkładane i żeby je spaliła, będzie musiała na to dużo więcej czasu poświęcić niż zdrowe dzieci. Lenka ma spowolniony metabolizm i to sprawia, że zwykłe bieganie po podwórku z rówieśnikami nie będzie przynosić oczekiwanych skutków.

– Wcześniej wspomnieli Państwo, że dopiero w wieku 2 lat może uaktywnić się ten głód. W jaki sposób jest teraz karmiona?

– Karmię ja cały czas moim mlekiem, które odciągam laktatorem. Niestety, przez obniżone napięcie mięśniowe również w obrębie twarzy, nie może ciągnąć z piersi.

– Kiedy patrzy się na Lenkę, to trudno uwierzyć, że jest tak poważnie chora. Dopiero z tego, co Państwo mówią, można wywnioskować, że różni się od swoich rówieśników zachowaniem.

– Przez jej ogólną wiotkość nie ma siły płakać, robi to tylko wtedy, kiedy musi. Tak jak wspomnieliśmy, np. przy rehabilitacji. Nie potrafi robić obrotów plecy-brzuch-plecy, obraca się tylko na bok. Ma wiotkość mięśni, a to wiąże się z obniżoną masą mięśniową – to jeden z aspektów tej choroby. Niedawno byliśmy u okulisty i okazało się, że ma dużą wadę wzroku, która też jest związana z tą chorobą. Na szczęście nie ma zeza, bo wtedy od razu dostałaby okulary do noszenia. Nie znaczy to jednak, że w przyszłości się nie pojawi, bo wiotkość też występuje w obrębie gałki ocznej.

– Czyli wszystko jeszcze przed Państwem. Skąd bierzecie siły do tej walki o dobro córki?

– Ciężko znaleźć siły, ale dzięki Bogu, modlitwie i wsparciu rodziny jesteśmy w stanie dalej funkcjonować normalnie. Kochamy naszą córkę, tak samo jak naszego synka, więc robimy dla niej wszystko, aby jak najlepiej była prowadzona i jak najmniej odczuwała swoją chorobę. Dzięki Bogu i ludziom dobrej woli możemy to robić. Ludzie nam pomagają, wspierają przez wpłaty na konto fundacji. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu, dlatego dziękujemy wszystkim za tę pomoc, bo dzięki temu możemy pomagać naszej Lence.


Lence można pomóc, dokonując indywidualnych wpłat na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, z dopiskiem 655/M Lena Medyńska.
Więcej informacji i numer konta na: www. fundacja-sloneczko.pl

Tagi:
wywiad

Święci otwierają nam niebo

2018-10-16 11:31

Kamil Krasowski
Edycja zielonogórsko-gorzowska 42/2018, str. IV

Karolina Krasowska
Ks. Krzysztof Hojzer zaprasza na Zielonogórski Wieczór Wszystkich Świętych

Kamil Krasowski: – Od kilku lat nasza Diecezjalna Grupa Modlitewna św. Ojca Pio organizuje 31 października tzw. Wieczór Wszystkich Świętych. W tym roku będzie on szczególny, gdyż jego ranga urosła do głównego tego rodzaju wydarzenia w mieście. Jak zatem zapowiada się tegoroczny Zielonogórski Wieczór Wszystkich Świętych? Jacy święci w znaku relikwii będą obecni?

Ks. Krzysztof Hojzer: – W tę szczególną noc, rozważając ewangelijne błogosławieństwa, które ukazują nam duchowy wizerunek Jezusa i wyrażają Jego misterium – tajemnicę śmierci i zmartwychwstania, pragniemy w obecności Wszystkich Świętych i za ich wstawiennictwem głębiej wniknąć w życie Boga. Człowiek zatopiony w Bogu bardzo konkretnie czerpie z tych niezwykłych głębin życia Bożego. Każdego roku widzimy, jak wielka to łaska. Święci tej nocy wypraszają nam głębsze rozumienie i doświadczenie miłości Boga. Mamy bardzo wiele świadectw pięknych nawróceń. Święci swymi modlitwami otwierają nam tej nocy niebo na oścież. Dlatego chcemy tej łaski dla całego miasta i nie tylko. W modlitwie zawierzenia i adoracji u stóp Jezusa tej nocy modlą się z nami i orędują m.in.: św. Jan od Krzyża, św. Teresa z Avila, św. Ignacy Loyola, św. Ojca Pio, św. Faustyna, św. Jan Paweł II, św. Franciszek i Hiacynta, św. Matka Teresa z Kalkuty, bł. ks. Jerzy Popiełuszko...

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Kalendarz pielgrzyma 2019

Św. Łukasz – patron Służby Zdrowia

Oprac. Józef Rydzewski
Edycja podlaska 41/2001

Janusz Szpyt, „Św. Łukasz”/fot. Graziako

18 października Kościół katolicki obchodzi liturgiczne wspomnienie św. Łukasza Ewangelisty. W tym dniu świętuje cała Służba Zdrowia: lekarze, pielęgniarki, siostry zakonne pracujące w szpitalach i domach opieki, jednym słowem wszyscy, którzy mają coś wspólnego z pomocą chorym, ponieważ patronuje im św. Łukasz.

Według Ojców Kościoła św. Łukasz urodził się w Antiochii Syryjskiej i był poganinem. Z zawodu był lekarzem. Należał do ludzi dobrze obeznanych z ówczesną literaturą i wykształconych. Świadczy o tym jego piękny język grecki, dokładność informacji i umiejętność korzystania ze źródeł. Pewien uczony żyjący w VI wieku pisze, że św. Łukasz będąc malarzem, namalował obraz Matki Bożej, który zabrała z Jerozolimy cesarzowa Eudoksja i przesłała go w darze św. Pulcherii - siostrze cesarza. Odtąd ta legenda stała się powszechna i autorstwo wielu starożytnych obrazów jest przypisywane św. Łukaszowi.

Św. Łukasz nie należał do 72. uczniów Pana Jezusa. Św. Paweł umieszcza go wśród osób nawróconych z pogaństwa. Po przyjęciu chrześcijaństwa Łukasz stał się współpracownikiem św. Pawła i towarzyszem jego misyjnych podróży. Św. Łukasz jest autorem Ewangelii i Dziejów Apostolskich. To właśnie jemu zawdzięczamy prawie wszystkie wiadomości o: zwiastowaniu narodzin św. Jana Chrzciciela i Pana Jezusa, nawiedzeniu św. Elżbiety, narodzeniu Pana Jezusa, pokłonie pasterzy i całym dzieciństwie Jezusa. Bardzo starannie zabrał się do pisania Ewangelii. Sam to potwierdza we wstępie: "Wielu już starało się ułożyć opowiadanie o zdarzeniach, które się dokonały pośród nas, tak jak je przekazali ci, którzy od początku byli naocznymi świadkami oraz sługami słowa. Postanowiłem więc i ja zbadać dokładnie wszystko od pierwszych chwil i opisać ci po kolei, dostojny Teofilu, abyś mógł przekonać się o całkowitej pewności nauk, których ci udzielono" (Łk 1, 1-4). W swojej Ewangelii Łukasz przedstawił Chrystusa jako lekarza dusz i ciał ludzkich. Przekazał nam przypowieść o synu marnotrawnym, o odpuszczeniu grzechów jawnogrzesznicy i skruszonemu łotrowi na krzyżu. Bardzo pięknie Dante nazwał św. Łukasza, a mianowicie: historykiem łagodności Chrystusowej. Niemniej cennym dziełem są Dzieje Apostolskie. To właśnie z nich dowiadujmy się o tym, co działo się bezpośrednio po wniebowstąpieniu Pana Jezusa.

Według tradycji św. Łukasz poniósł śmierć męczeńską w Achai. Nie wiemy jednak gdzie znajduje się jego grób. Symbolem św. Łukasza i jego Ewangelii jest wół, ponieważ Autor rozpoczyna swą Ewangelię opisem ofiary Starego Testamentu. Inna interpretacja tej ikonografii mówi, że wół symbolizuje ciężką i systematyczną pracę historyka jaką wykonał św. Łukasz opisując życie Zbawiciela.

W katakumbach Kommodylli w Rzymie znajduje się fresk z VII wieku przedstawiający św. Łukasza w stroju rzymskim. W Polsce nie spotyka się kościołów ani ołtarzy św. Łukasza. Za to jego wizerunek wśród czterech Ewangelistów jest niemal wszędzie, w rzeźbie i na obrazach. Jego imię spotyka się rzadziej, choć ostatnio zaczyna być popularne. Do chwały ołtarzy zostało wyniesionych 12 świętych o imieniu Łukasz.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Parada Pułaskiego w Filadelfii

2018-10-18 19:53

o. Maciej Karpiński OSPPE

Październik jest miesiącem polsko-amerykańskiego dziedzictwa w USA. Z tej okazji w niedzielę, 14 października odbyła się po raz 85. Parada Pułaskiego w Filadelfii. Tegoroczna parada była szczególna z powodu setnej rocznicy odzyskania przez Polskę niepodległości. W wydarzeniu wzięło udział wiele grup i organizacji polonijnych, wśród nich oczywiście z Amerykańskiej Częstochowy. Najpiękniej zaprezentowały się dzieci z Polskiej Szkoły dokształcającej im. Matki Bożej Częstochowskiej.

Biuro Prasowe Jasnej Góry

Sama Parada odbyła się na Benjamin Franklin Blvd. Parkway i trwała około dwóch godzin. Choć wydarzenie to w historycznej pierwszej stolicy USA jest zdecydowanie mniejsze niż w na nowojorskiej Piątej Alei, to była to wspaniała prezentacja polskiej kultury i tradycji, radosnego śpiewu i tańców.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Płyta - Wojna totalna 300x400

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem