Reklama

66 Swiatowy Dzien Tredowatych

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

– Kiedy zdiagnozowano Lenkę? Jak państwo przyjęli wiadomość o tej chorobie?

– Lena urodziła się w terminie przez cesarskie cięcie, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Owszem, ruchy w ciąży były bardzo delikatne, ale zawsze wyczuwalne, dlatego nic mnie nie zaniepokoiło. Po narodzinach też nikt nic nie zauważył. Lena była po prostu cichym i spokojnym dzieckiem. Dopiero w trzeciej dobie bardziej się jej przyjrzano i odesłano w kolejnym dniu do Rzeszowa do Pro Family. Tam miała liczne konsultacje z neurologiem i genetykiem. Genetyk od razu postawił diagnozę, że to Zespół Pradera-Williego. Wysłał badania. Pierwsze nie potwierdziły tej diagnozy. To była jakaś ulga dla nas, ale niestety drugie badania były wyrokiem. Potwierdziły Zespół Pradera-Williego. No, było ciężko. Na początku żona się załamała. Do tej pory ma jeszcze takie odczucia lekko depresyjne, ale już jest lepiej, zaczynamy jakoś z tym żyć.

– Co Pani czuła w momencie, gdy diagnoza się potwierdziła?

– Czułam się jak w filmie albo jakby to był bardzo zły sen, z którego chciałabym się jak najszybciej obudzić. Miałam żal do całego świata, do Boga i nieustannie zadawałam sobie pytanie Dlaczego ja? Dlaczego my?

– Od razu Państwo wiedzieli, z czym ta choroba się wiąże? Czy był ktoś, kto wskazał kierunek, w którym należy podążać, by jak najbardziej usprawnić funkcjonowanie Lenki?

– Na szczęście przez portal społecznościowy mamy kontakt z licznym gronem rodziców, którzy zmagają się z tą chorobą i mamy u nich duże wsparcie. Oni też powiedzieli nam, ile razy w tygodniu ma być prowadzona rehabilitacja. Uświadomili, że im więcej, tym lepiej. Dowiedzieliśmy się, jakie metody rehabilitacji są najskuteczniejsze przy tej chorobie: tak więc NDT-Bobath i metoda Vojty. Na miejscu mamy tą pierwszą, na drugą jeździmy raz albo dwa razy w miesiącu do Rzeszowa, a Vojta wiąże się z tym, że musimy ćwiczyć trzy, a nawet cztery razy dziennie. Dzięki temu uzyskamy lepsze efekty.

– Jak Lenka przyjmuje wszystkie spotkania z „ciociami”, bo tak Państwo określają rehabilitantki pracujące z córką.

– Lenka ładnie współpracuje. Jest ogólnie bardzo spokojnym dzieckiem, więc płacze tylko wtedy, gdy ta pozycja jest już naprawdę wymuszona. Chciałaby się wtedy wyrwać z rąk, ale niestety musi w danej pozycji wytrzymać, po to, aby mogła przewrócić się z pleców na brzuch i odwrotnie, aby mogła usiąść. To wszystko wymaga ćwiczeń. Jej rozwój ruchowy jest trochę opóźniony. Była oceniana przez lekarzy – jest jakieś półtora miesiąca od swoich rówieśników do tyłu. Nie jest to jeszcze tak duża różnica. Mamy nadzieję, że rozwój intelektualny będzie normalny, więc wszystko jeszcze przed nami i nie wiemy, co nas czeka. Jedynie jesteśmy pewni tego, że przez całe życie będzie jej towarzyszył ten głód. Na razie go nie ma, wręcz przeciwnie –trzeba ją zmuszać do jedzenia.

– Kiedy ten głód się uaktywni? Czy zastanawiali się Państwo, jak to będzie dalej wyglądało? Mają Państwo jeszcze drugie dziecko, które jest zdrowe.

– Głód ujawnia się między 2. a 6. rokiem życia. Na pewno nie będzie łatwo, bo nasz synek bardzo lubi jeść. Będziemy musieli zamykać kuchnie na jakiś chip albo linie papilarne. Będziemy musieli dostosować kuchnię i spiżarnię. Jedzenie po prostu nie może być na wierzchu. Ta choroba charakteryzuje się również tym, że w późniejszym czasie, np. w szkole Lenka będzie potrafiła wyciągać jedzenie wyrzucone przez swoich rówieśników do kosza i je spożyć. Lenka będzie potrzebowała nauczyciela wspomagającego, obserwującego i kontrolującego jej posiłki. Czytaliśmy również, że dzieci z tą chorobą potrafią zbierać okruszki z ziemi. Przykro jest patrzeć na dziecko, które mimo tego, że nie jest głodne, kompulsywnie szuka jedzenia. Ten głód jest porównywalny do głodu narkotykowego, różni się tym, że narkoman jak weźmie działkę, zaspokoi się, a u niej ten głód będzie wiecznie trwał. Nie będzie czuła sytości. Cały czas będzie chciała jeść, jeść i jeszcze raz jeść! U niej zapotrzebowanie energetyczne na dobę jest od 800 do 1000 kcal, a u zdrowego człowieka to jest 2500 kcal. Jest to nawet poniżej diety modelki... to jest straszne.

– Jeżeli Lenka będzie dobrze prowadzona, będzie miała dobraną odpowiednio dietę, to jest w stanie normalnie funkcjonować i nie mieć nadwagi?

– Tak, jak najbardziej. Tylko nie może jeść za dużo, ponieważ każde dodatkowe kalorie będą u niej odkładane i żeby je spaliła, będzie musiała na to dużo więcej czasu poświęcić niż zdrowe dzieci. Lenka ma spowolniony metabolizm i to sprawia, że zwykłe bieganie po podwórku z rówieśnikami nie będzie przynosić oczekiwanych skutków.

– Wcześniej wspomnieli Państwo, że dopiero w wieku 2 lat może uaktywnić się ten głód. W jaki sposób jest teraz karmiona?

– Karmię ja cały czas moim mlekiem, które odciągam laktatorem. Niestety, przez obniżone napięcie mięśniowe również w obrębie twarzy, nie może ciągnąć z piersi.

– Kiedy patrzy się na Lenkę, to trudno uwierzyć, że jest tak poważnie chora. Dopiero z tego, co Państwo mówią, można wywnioskować, że różni się od swoich rówieśników zachowaniem.

– Przez jej ogólną wiotkość nie ma siły płakać, robi to tylko wtedy, kiedy musi. Tak jak wspomnieliśmy, np. przy rehabilitacji. Nie potrafi robić obrotów plecy-brzuch-plecy, obraca się tylko na bok. Ma wiotkość mięśni, a to wiąże się z obniżoną masą mięśniową – to jeden z aspektów tej choroby. Niedawno byliśmy u okulisty i okazało się, że ma dużą wadę wzroku, która też jest związana z tą chorobą. Na szczęście nie ma zeza, bo wtedy od razu dostałaby okulary do noszenia. Nie znaczy to jednak, że w przyszłości się nie pojawi, bo wiotkość też występuje w obrębie gałki ocznej.

– Czyli wszystko jeszcze przed Państwem. Skąd bierzecie siły do tej walki o dobro córki?

– Ciężko znaleźć siły, ale dzięki Bogu, modlitwie i wsparciu rodziny jesteśmy w stanie dalej funkcjonować normalnie. Kochamy naszą córkę, tak samo jak naszego synka, więc robimy dla niej wszystko, aby jak najlepiej była prowadzona i jak najmniej odczuwała swoją chorobę. Dzięki Bogu i ludziom dobrej woli możemy to robić. Ludzie nam pomagają, wspierają przez wpłaty na konto fundacji. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu, dlatego dziękujemy wszystkim za tę pomoc, bo dzięki temu możemy pomagać naszej Lence.


Lence można pomóc, dokonując indywidualnych wpłat na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, z dopiskiem 655/M Lena Medyńska.
Więcej informacji i numer konta na: www. fundacja-sloneczko.pl

Tagi:
wywiad

Lubię oddawać siebie

2019-01-16 11:02

Z Kamilem Bednarkiem rozmawia Agnieszka Bugała
Niedziela Ogólnopolska 3/2019, str. 54-57

Sukces może zmienić ludzkie serce i przyjaciół wokół – ale on sobie z tym poradził. Jest niekwestionowaną gwiazdą polskiej sceny muzyki reggae. Pisze, komponuje, wciąż się uczy. I ścisza głos, gdy mówi o domu, o przyjaźni, miłości i... o babci

Agnieszka Bugała

AGNIESZKA BUGAŁA: – Kamil, już niebawem, bo 1 lutego premiera płyty „MTV Unplugged”. Dołączyłeś do listy niewielu artystów, którzy dostali szansę nagrania swoich utworów w aranżacjach akustycznych.

KAMIL BEDNAREK: – To było dla mnie i zespołu muzyczne wyzwanie i wyróżnienie, bo rzeczywiście, nie każdy dostaje propozycję realizacji takiego projektu. Zmobilizowaliśmy się, włożyliśmy mnóstwo pracy – odbyło się aż 40 prób, by wszystko brzmiało dobrze – i ten wysiłek się opłacał. Dzięki temu byliśmy przygotowani, choć nie ukrywam, że nigdy jeszcze nie czułem tak ogromnego stresu przed koncertem. Dzięki temu, jeśli chodzi o tremę, znów przesunęła mi się granica strachu. Mimo że gram już od 10 lat, to zdarzało się, że stres się pojawiał.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Akcja dom

Program „Mama 4+” przyjęty przez rząd

2019-01-22 13:43

Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o rodzicielskim świadczeniu uzupełniającym. Dzięki nowym przepisom osoby, które wychowały co najmniej czworo dzieci i nie posiadają niezbędnych środków utrzymania, uzyskają prawo do otrzymania świadczenia. Na program „Mama 4+” w projekcie budżetu państwa na 2019 rok zarezerwowano ponad 801 mln złotych. Świadczenie będzie wypłacane od marca.

lorenkerns / Foter.com / CC BY

Gospodarzem projektu ustawy jest Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Przyjęte przepisy to spełnienie obietnicy złożonej w kwietniu ubiegłego roku przez premiera Mateusza Morawieckiego.

Dla kogo „Mama 4+”?

Celem projektowanych przepisów jest zapewnienie dochodu osobom, które zrezygnowały z zatrudnienia lub go nie podjęły ze względu na wychowywanie dzieci w rodzinach wielodzietnych.

Rodzicielskie świadczenie uzupełniające będzie mogło być przyznane matce, która urodziła i wychowała co najmniej czworo dzieci, a w przypadku śmierci matki dziecka albo porzucenia dzieci przez matkę – ojcu, który wychował co najmniej czworo dzieci;

o świadczenie będą mogły ubiegać się osoby, które nie posiadają niezbędnych środków do życia i osiągnęły wiek emerytalny. W przypadku kobiet to 60 lat, mężczyzn – 65 lat;

rodzicielskie świadczenie uzupełniające będzie przysługiwać wyłącznie osobom mieszkającym w Polsce i mającym (po ukończeniu 16 lat) tzw. ośrodek interesów życiowych na terytorium naszego kraju – przez co najmniej 10 lat;

rodzicielskie świadczenie uzupełniające będzie mogło być przyznane obywatelom Polski lub osobom, mającym prawo pobytu lub prawo stałego pobytu w Polsce bądź obywatelom państw członkowskich Unii Europejskiej, państw członkowskich Europejskiego Porozumienia o Wolnym Handlu (EFTA) lub cudzoziemcom legalnie przebywającym na terytorium Polski;

uzyskanie prawa do świadczenia nie będzie związane z wcześniejszym opłacaniem składek na ubezpieczenia społeczne.

Po wejściu w życie nowych przepisów osoby spełniające kryteria, będą mogły złożyć wniosek do Prezesa Zakładu Ubezpieczeń Społecznych lub Prezesa Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego w celu uzyskania prawa do świadczenia. W przypadku, gdy osoba zainteresowana pobiera już świadczenie niższe od najniższej emerytury, świadczenie rodzicielskie będzie uzupełniać pobierane świadczenie do kwoty najniższej emerytury (od 1 marca 2019 r. 1100 zł). Natomiast, w przypadku osoby nie mającej prawa do żadnego świadczenia, wysokość rodzicielskiego świadczenia uzupełniającego odpowiadać będzie tej kwocie. Zanim dojdzie do jego wypłaty Zakład Ubezpieczeń Społecznych lub Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego zbada m.in. sytuację dochodową danej osoby.

Docenić trud, ochronić przed ubóstwem

– Rząd Zjednoczonej Prawicy od samego początku docenia trud rodziców, którzy zdecydowali się na wychowanie dzieci w rodzinach wielodzietnych. Nowymi przepisami chcemy uhonorować osoby, które, żeby wychować co najmniej czworo dzieci, zrezygnowały z pracy zarobkowej, a dziś żyją na granicy ubóstwa, nie mając prawa do świadczeń nawet na minimalnym poziomie. Rodzicielskie świadczenie uzupełniające zapewni im teraz podstawowe środki do życia – mówi minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska.

Szacuje się, że z nowych przepisów skorzysta ok. 65 tys. osób, które dziś nie mają prawa do emerytury lub renty oraz 20,8 tys. osób, które pobierają świadczenia poniżej poziomu najniższej emerytury.

Rodzicielskie świadczenie uzupełniające będzie corocznie waloryzowane.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Uczestnicy Rejsu Niepodległości już w Panamie

2019-01-22 21:17

pb (KAI Panama) / Panama

Uczestnicy Rejsu Niepodległości są już w Panamie. Na 34. Światowe Dni Młodzieży przybyły osoby, które właśnie przypłynęły tam na żaglowcu „Dar Młodzieży”, jak również te, które wcześniej uczestniczyły w poszczególnych etapach podróży. – Panama jest piękna! – mówią w rozmowie z KAI.

Krzysztof Tadej

„Dar Młodzieży” pozostanie w stolicy Panamy do 28 stycznia. Cumuje w porcie Balboa, znajdującym się w pobliżu wejścia do Kanału Panamskiego od strony Oceanu Spokojnego. Uczestnicy rejsu zaprosili na pokład żaglowca papieża Franciszka, który będzie przebywał z wizytą w Panamie w dniach 23-27 stycznia.

- Chcemy być młodymi ambasadorami Polski – powiedziała KAI Dominika Hoft ze Środy Wielkopolskiej. Dodała, że już sam fakt udziału w Rejsie Niepodległości był wielkim zaszczytem, bo „mogliśmy w różnych portach świata mówić o Polsce, o tym, jaka jest piękna”. - Chcemy się tym podzielić także tutaj, w Panamie. To w końcu u nas dwa i pół roku temu odbyły się poprzednie Światowe Dni Młodzieży. Jest to dla nas fajne podsumowanie tego czasu i wykorzystamy to w stu procentach – podkreśliła Dominika, która na koszulce miała napis: „Bądź spokojny, Bóg czuwa i wie, co robi”.

- Ludzie w różnych krajach nas rozpoznawali i pytali o Polskę – zaznaczyła Anna Konopka z Krakowa. Rejs Niepodległości nazwała niesamowitą inicjatywą, dzięki której świętowała niepodległość „całym ciałem i duchem”.

Przyznała, że pierwszy raz miała okazję być na statku i poczuła na własnej skórze trudy z tym związane, które ją jednak umocniły.

Wyjaśniła, że rejs był podzielony na dziewięć odcinków i poszczególne grupy uczestników uczestniczyły w jednym z nich. Ale zwieńczeniem całego rejsu są Światowe Dni Młodzieży, dlatego do Panamy przylecieli wszyscy, którzy płynęli w Rejsie Niepodległości.

- Kiedy w czasie Światowych Dni Młodzieży w Krakowie papież ogłosił, że kolejne odbędą się w Panamie, to zamarzyłam, że chcę tam być, choć wydawało się to czymś dla mnie niemożliwym – zwierza się Agnieszka Szymczyk z Kielc. - Ale kiedy poszłam na studia, zobaczyłam ogłoszenie o konkursie na udział w Rejsie Niepodległości, którego kulminacją miał być właśnie pobyt na ŚDM w Panamie. Zgłosiłam się, choć z żeglowaniem nie miałam nigdy żadnej styczności. Mieszkam w województwie świętokrzyskim, więc nigdy nie sądziłam, że będę marynarzem, że będę wchodziła na reję, że będę myła pokłady i że poznam tylu niesamowitych ludzi. To niezwykłe doświadczenie i przygoda. Po dwóch i pół roku przyleciałam do Panamy ze znajomymi z Rejsu Niepodległości i mam zaszczyt uczestniczyć w tych wydarzeniach – opowiada Agnieszka.

Pytana, co trzeba było zrobić, żeby wygrać konkurs na udział w rejsie, tłumaczy, że składał się on z dwóch etapów. - Pierwszym było dodanie na Facebooku zdjęcia, które przedstawiało naszą małą ojczyznę, miejsce, do którego jesteśmy przywiązani, i zbieranie lajków od znajomych. Kto przeszedł do drugiego etapu, uczestniczył w Warszawie w konkursie wiedzy z zakresu Biblii, żeglugi i historii Polski. Po drugim etapie zostali wyłonieni zwycięzcy – wyjaśniła Szymczyk.

„Dar Młodzieży” wyruszył z Gdyni 20 maja 2018 r. W czasie całego rejsu przez jego pokład przewinie się niemal 1000 uczestników. Przybili lub jeszcze przybiją w sumie do 22 portów w 18 państwach świata na czterech kontynentach. Do Gdyni żaglowiec wróci 28 marca br.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Akcja dom

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem